این مشکل محدود به بیماران سیستینوزیس نیست. در ۳۰ شهریور سال جاری، جمعی از بیماران تالاسمی و خانواده‌هایشان در کرمانشاه نسبت به کمبود دارو و خون و مشکلات درمانی اعتراض کردند. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران نیز اعلام کرده است: «کمبود خون یکی از مشکلات اصلی بیماران است و این وضعیت تنها محدود به کرمانشاه نیست؛ استان‌هایی مانند مازندران و سیستان و بلوچستان نیز با کمبود خون مواجه‌اند.» برای مثال، بیماران بزرگسال تالاسمی در مازندران که باید هر دو تا سه هفته یک‌بار تزریق خون داشته باشند، گاهی تنها یک واحد خون دریافت می‌کنند، موضوعی که سلامت و کیفیت زندگی آنان را به شدت تحت تاثیر قرار می‌دهد.

مشکل دسترسی به دارو برای بیماران مبتلا به ام‌اس نیز بسیار جدی است. مرضیه حاج صادقیان، مددکار و مسئول امور بیماران صعب‌العلاج، در خرداد ماه اعلام کرد که برخی داروها تنها در صورت تأیید کمیسیون مربوطه و به‌صورت محدود در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. این روند اداری برای بسیاری از بیماران سالمند یا افرادی که توانایی انجام کارهای اداری را ندارند، به ماه‌ها انتظار و سردرگمی منجر می‌شود. به‌عنوان مثال، داروهای تقویتی مغز که برای بیماران ام‌اس ضروری هستند، هزینه‌ای حدود یک میلیون و ۶۵۰ هزار تومان دارند و عدم دسترسی به آن‌ها می‌تواند روند درمان را مختل کند.

وضعیت بیماران هموفیلی نیز نگران‌کننده است. امین افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، در فروردین ماه گفت: «کمبود داروهای فاکتور ۸ و ۹ برای بیماران هموفیلی کاملاً محسوس است و در سال گذشته نیز با کمبودهای مقطعی این داروها و سایر اقلام دارویی مورد نیاز مواجه بوده‌اند.»

این مشکلات تنها محدود به موارد ذکرشده نیست؛ در مجموع، بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص با محدودیت‌های جدی در دسترسی به دارو، تجهیزات درمانی و حمایت بیمه‌ای مواجه هستند. با توجه به آمارها، بیماران مبتلا به ام‌اس در صدر قرار دارند؛ بر اساس گزارش شرق: «حدود ۱۲۰ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در کشور زندگی می‌کنند که شیوع آن در زنان بالاتر است و طی سال‌های اخیر روند افزایش داشته است. این وضعیت نشان می‌دهد که نیاز به برنامه‌ریزی دقیق، افزایش حمایت بیمه‌ای و تسهیل دسترسی به دارو و درمان برای بیماران خاص، بیش از هر زمان دیگری احساس می‌شود.»

گره‌های پنهان در زنجیره دارو

در نگاه نخست، آنچه بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص را بیش از هر چیز آزار می‌دهد، گرانی سرسام‌آور داروها و کمیابی آن‌هاست. اما پشت این مشکل ظاهراً ساده، مجموعه‌ای از عوامل پیچیده و ساختاری نهفته است؛ از تحریم و مشکلات اقتصادی گرفته تا ضعف در نظام بیمه‌ای و سیاست‌های دارویی. پرسش اصلی اینجاست: چرا داروهای بیماران خاص در کشور این‌قدر گران و کمیاب شده‌اند؟

داروهای بیماران خاص را می‌توان به‌طور کلی در دو گروه جای داد: داروهای تولید داخل و داروهای وارداتی. به‌نظر می‌رسد همین نقطه، اولین گره در زنجیره‌ی بحران دارویی است. گزارشی از خبرگزاری مهر درباره داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی اشاره می‌کند: «اگرچه داروسازان ایرانی موفق شده‌اند بخشی از داروهای مورد نیاز را در داخل کشور تولید کنند، اما هنوز نیاز به واردات داروهای خاص وجود دارد و این بخش از واردات با مشکلات متعددی از جمله تحریم‌ها روبه‌روست.» در واقع، تحریم‌ها نه‌تنها انتقال دارو بلکه نقل‌وانتقال مالی برای خرید آن‌ها را نیز دشوار کرده‌اند و بسیاری از بیماران هزینه این موانع را با سلامتی خود می‌پردازند.

از سوی دیگر، اختلاف‌نظرهایی نیز در میان مسئولان درباره علت اصلی کمبود دارو وجود دارد. مدیرکل پایش مصرف فرآورده‌های سلامت سازمان غذا و دارو پیش‌تر گفته بود که بخشی از مشکلات ناشی از «تجویز غیرمنطقی دارو، مصرف غیرضروری و تقاضای القایی» است؛ اما این ادعا از سوی رئیس کمیته دارو در کمیسیون بهداشت مجلس رد شد.

او تأکید کرده است که مجلس در این زمینه جلسات متعددی با مسئولان وزارت بهداشت و فعالان صنعت دارو برگزار کرده، اما «بسیاری از مشکلات خارج از حوزه اختیارات مستقیم مجلس است» و وقتی اقتصاد کشور درگیر بحران و تحریم است، طبیعی است که «دارو هم از این وضعیت تأثیر بپذیرد.» این سخنان نشان می‌دهد که ریشه‌ی کمبود دارو، بیش از آنکه در نظام تجویز یا مصرف باشد، در ساختار اقتصادی و سیاست‌های کلان نهفته است.

با این حال، تنها تحریم و اقتصاد نیست که بیماران را گرفتار کرده است. یکی از چالش‌های اساسی، کاهش سهم بیمه‌ها در تأمین هزینه داروهای خاص است. در تجمع اخیر بیماران سیستینوزیس مقابل وزارت بهداشت، این موضوع به‌وضوح مطرح شد. آنان می‌گویند سهم بیمه‌ها در پرداخت هزینه دارو به‌صورت مداوم در حال کاهش است؛ در حالی‌که قیمت داروی خارجی «سیستاگون» به بیش از ۲۷ میلیون تومان رسیده است. این وضعیت سبب شده بیماران ناچار شوند برای تداوم درمان خود از خیر برخی داروها بگذرند یا هزینه‌ها را از جیب پرداخت کنند.

اما این ماجرا فقط مختص بیماران سیستینوزیس نیست. بیماران سرطانی نیز وضعیت مشابهی دارند. مژگان میرحبیبی، عضو هیئت‌مدیره شبکه ملی خیریه‌ها و نیکوکاران، می‌گوید: «افراد زیادی را می‌شناسم که به‌دلیل هزینه‌های سنگین، درمان را رها کرده‌اند. حتی پرداخت تفاوت ۱۰ تا ۲۰ درصدی سهم بیمه برای برخی ممکن نیست. در روستاها مردم گاو، زمین یا دارایی‌شان را می‌فروشند تا بتوانند هزینه درمان را بپردازند.» او همچنین به نکته‌ی مهمی اشاره می‌کند: بعضی از داروهای وارداتی چون در فهرست رسمی دارویی کشور (فارماکوپه) ثبت نشده‌اند، تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرند؛ بنابراین بیمار ناچار است تمام هزینه را از جیب خود بپردازد.

افزون بر این، بیمه‌ها بسیاری از داروهای تقویتی را نیز پوشش نمی‌دهند. در حالی‌که این داروها برای بیماران خاص، به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌هایی مانند MDS (اختلال مغز استخوان)، نقشی حیاتی در کنترل بیماری دارند. بسیاری از این بیماران هم‌زمان از بیماری‌های مزمن دیگری مانند دیابت، مشکلات کلیوی یا قلبی نیز رنج می‌برند و در نتیجه برای ادامه زندگی نیازمند مصرف چندین نوع دارو به‌طور هم‌زمان‌اند. وقتی حتی داروهای مکمل و تقویتی از پوشش بیمه خارج می‌شود، بار مالی بر دوش بیماران سنگین‌تر شده و درمان عملاً به کالایی لوکس تبدیل می‌گردد.

مجموعه این عوامل نشان می‌دهد که مسأله‌ی گرانی و کمیابی دارو در ایران، صرفاً نتیجه‌ی یک عامل واحد نیست. این مشکل، حاصل تلاقی چند بحران هم‌زمان است: تحریم‌ها و محدودیت‌های اقتصادی، ضعف در نظام بیمه‌ای، ناهماهنگی میان دستگاه‌های متولی و نبود سیاست روشن در حوزه‌ی داروهای خاص. تا زمانی که این چرخه‌ی معیوب اصلاح نشود، بیماران خاص همچنان میان داروخانه‌ها و بیمارستان‌ها در رفت‌وآمد خواهند بود؛ در جست‌وجوی دارویی که شاید بتواند تنها امیدشان برای ادامه‌ی زندگی باشد.