به گزارش مهر، جامعه اتیسم این روزها پس از ابلاغ نرخ توانبخشی که بر اساس مصوبه هیأت وزیران صادر شده روزهای پرالتهابی را از سر می‌گذراند.

افزایش سه برابری هزینه توانبخشی در یک سال و نیم گذشته توان توانیابی را از خانواه های جامعه اتیسم گرفته است. در خالی که هزینه‌های زندگی بالاست؛ بسیاری از خانواده‌های دارای بیمار اتیسم، توان پرداخت هفتصد هزار تومان هزینه توان‌بخشی برای تنها نیم ساعت خدمات توانبخشی را ندارند.

طی دو روز گذشته بیش از هزار و پانصد خانواده اتیسم با امضای کارزاری با عنوان سلامت گروگان نیست، انتقادات خود را خطاب به رئیس جمهور و سیاست‌های نامناسب دولت در قبال جامعه اتیسم مطرح کردند.

در این کارزار با موضوع اعتراض به بالارفتن تعرفه توانبخشی در نبود بیمه‌های تکمیلی، این خانواده‌ها، مسئولین را به انکار اتیسم متهم کرده اند.

رها مختاری فعال حوزه اتیسم و از اعضای فعال کارزار اعتراض به تعرفه توانبخشی در نبود بیمه‌های تکمیلی، به افزایش سه برابری نرخ توانبخشی طی یک سال و نیم گذشته اشاره کرد و گفت: در حالی که اتیسم فرایندی تشخیصی و متکی به توانبخشی به عنوان مهمترین رکن درمان آن هم به صورت دراز مدت است، ما در وضعیتی قرار گرفته ایم که تعبیری جز گروگان گرفتن سلامت فرزندانمان ندارد. چرا که توانبخشی که نقش سرنوشت سازی در وضعیت فرزندان ما دارد، تبدیل به بازار لوکسی شده که هر یک از مسئولین سهمی در تداوم آن ایفا می‌کنند.

مختاری افزود: ما در عین قدر دانی از زحمات و صبوری کادر درمان و با اذعان به نقش حیاتی تخصص و تجربه آنها در برطرف ساختن چالش‌های اتیسم، با سیاست‌هایی از طرف دولت مواجهیم که با شانه خالی کردن از نقش تسهیلگر بیمه‌ها و با افزایش نرخ توانبخشی، به رویارویی نافرجام خانواده و درمانگران می‌انجامد. این در حالی است که ارائه همان سقف کوتاه از خدمات توسط بیمه سلامت و بیمه تأمین اجتماعی هم، علی رغم ثبت اتیسم با عنوان بیماری صعب العلاج و نیاز به دریافت خدمات گسترده و دراز مدت در حوزه توانبخشی، با بدحسابی و تأخیرهای غیر قابل توجیه همراه است و عملاً نه برای خدمات دهنده و نه برای خدمات گیرنده نقش کافی، مفید و مؤثری ایفا نمی‌کند. از دیگر سو نرخ نامه جدید وزارت بهداشت هیچ انطباقی با سطح کیفیت خدمات ندارد و میزان اثربخشی این خدمات در هیچ کجای این نرخنامه لحاظ نشده است.

نبود تجهیزات تخصصی مشکل دیگر توانبخشی بیماران اتیسم است

این عضو کارزار سلامت گروگان نیست؛ افزود: آنچه واضح است بازآموزی و بارعلمی درصد بالایی از کادردرمان مورد نظارت وزارت بهداشت قرار نداشته و چرخه‌های معیوب توانبخشی بسیاری زیر سایه این عدم نظارت در کارند. عملاً در اغلب کیلینیک ها اثری از تجهیزات تخصصی یکپارچگی حسی نیست و جای آن را وسایل ورزشی و بازی‌های فکری پر کرده است. این درحالی است که این تجهیزات، محور درمان کودکان اتیسم هستند و بدون آنها هر درمانی جنبه تحمیلی برای کودک پیدا می‌کند. آنچه مسلم است کیفیت و بروز بودن خدمات توانبخشی جز پیش شرط‌های افزایش نرخ نبوده و عملاً میزان اثربخشی در تعریف آن جایی ندارد.

افزایش قیمت هزینه توانبخشی بیماران اتیسم از صد و بیست هزار تومان به هفتصد هزار تومان

مختاری افزود: مصوبه هیأت وزیران ایرادهای جدی ساختار بیمه‌های سلامت و بیمه تأمین اجتماعی را نادیده گرفته و به کیفیت و میزان اثربخشی درمان و دراز مدت بودن آن توجه نکرده است؛ ما طی یک سال و نیم گذشته در سه فاز نزدیک به هم شاهد افزایش نرخ توانبخشی از صدوبیست هزارتومان به هفتصد هزارتومان در روزهای اخیر بر اساس این مصوبه بوده ایم.

مختاری با اشاره به اینکه اغلب مادران اتیسم علی رغم داشتن مدارج علمی بالا با توجه به نیاز شدید کودکان اتیسم به حمایت، از جایگاه اجتماعی و مشاغل خود کناره گیری کرده و به عنوان مربی و پرستار شبانه روزی فرزندشان، خانه دار هستند، افزود: تأمین هزینه‌های معاش خانواده‌های اتیسم اغلب به دوش پدران است و نادیده گرفتن سقف درآمد خانواده‌ها (طبق پایه حقوق قانون کار بین ده تا دوازده میلیون) توسط دولت منجر به تحمیل چهل تا پنجاه میلیون هزینه ماهیانه توانبخشی به آنها شده و این هزینه در کنار نرخ تورم افسارگسیخته امروز هیچ توجیهی ندارد.

توانبخشی در وجوه مختلف از یکپارچگی حسی تا کاردرمانی جسمی، حرکتی، ذهنی، گفتاردرمانی، رفتاردرمانی، بازی درمانی…درکنار فرایندهای پر هزینه تشخیصی و دارویی کودکان اتیسم قرار می‌گیرد وهزینه هنگفتی هم تحت عنوان مربی سایه به این فرایند اضافه می‌شود که عملاً جز وظایف خانواده نیست اما مهد کودک‌ها و مدارس آنرا به هزینه‌های خانواده‌ها تحمیل می‌کنند و بدون آن از پذیرش فرزند اتیسم امتناع می‌ورزند. جالب اینجاست که نرخ دستمزد مربیان پابه پای آخرین تعرفه توانبخشی افزایش می‌یابد.

فرصت برای توانبخشی کودکان مبتلا به اوتیسم همیشگی نیست

کودکان اتیسم یک سن طلایی برای بهبود عملکرد دارند که با توجه به تکامل مغز جنینی و پلاستیسیته آن دریافت این خدمات از بدو تشخیص برای تغییر وضعیت کودک تا پنج سالگی بسیار حیاتی و سرنوشت ساز است.

در عین حال کاهش و یا قطع خدمات پس از پنج سالگی نیز به توقف و یا حتی پس رفت کودک می‌انجامد. بنابراین با توجه به نیاز به تداوم توانبخشی تا پایان نوجوانی و حتی پس از آن، هزینه‌های اعمال شده باید مطابق با وضعیت مالی خانواده در دراز مدت و در نظر گرفتن کاستی‌های بیمه تعریف شوند. آیا ضرورت این نکته از دید هیأت وزیران پنهان بوده و از نحوه ارائه خدمات بیمه‌ها مطلع نبوده اند؟

صدای کودکان مبتلا به اوتیسم را بشنویم

مختاری در این زمینه به لزوم شنیده شدن صدای کودکان مبتلا به اتیسم اشاره کرد و گفت: مادامی که منابع تأمین اعتبار هزینه‌های توانبخشی توسط دولت تعریف نشده و برای ارائه خدمات و تسهیلات بیمه‌ها با توجه به اتلاق صعب العلاج برای اتیسم و ستاره دار شدن آن، تدابیر لازم اتخاذ نشده، دولت هیچ افزایش نرخی را نباید به جامعه اتیسم تحمیل کند.

این عضو کارزار سلامت گروگان نیست؛ گفت: نرخنامه ابلاغ شده به تنهایی پنج برابر حقوق یک سرپرست خانوار با همه مخارج زندگی آن هم با نرخ تورم امروز است و این شکل از سیاست گذاری ها پیامدهای هولناکی در کوتاه مدت و دراز مدت به بار می‌آورد. مسئولین باید دست از انکار اتیسم بردارند و صدای بلند جامعه اتیسم را جدی بگیرند.