اتحادخبر:مدیرکل بیمه سلامت استان بوشهر گفت: ۱۵ هزار بیمار خاص و صعب‌العلاج در این استان شناسایی شده‌اند که در مجموع ۲۴۰ میلیارد ریال برای حمایت از هزینه‌های درمانی آنان از طریق بررسی پرونده‌های ارائه‌شده به کمیته مربوط پرداخت شده‌است.

اتحادخبر:نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، درباره صندوق بیماران خاص و صعب العلاج، توضیحاتی داد.

اتحادخبر:مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، خواستار توجه سازمان غذا و دارو به مشکل بیماران هموفیلی برای دسترسی به داروهای مورد نیازشان شد.

اتحادخبر:رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، با تاکید بر ضرورت مصون ماندن حوزه سلامت از منازعات سیاسی، گفت: تاریخ این روزها را به خاطر خواهد سپرد.

اتحادخبر:رئیس سازمان غذا و دارو بر ضرورت تقویت پوشش بیمه‌ای داروها تأکید کرد و گفت: حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن و صعب‌العلاج باید در اولویت سیاست‌گذاری‌های حوزه سلامت قرار گیرد.

اتحادخبر:رئیس هیئت‌ مدیره کانون هموفیلی ایران، معتقد است؛ بدهی‌های انباشته در حال فروپاشی زنجیره تأمین داروهای خاص است.

اتحادخبر:رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی رسماً اعلام کرد محدودیت‌های ناشی از تحریم‌ها، موانع بانکی و مشکلات بین‌المللی مانع ارسال کمک‌های دارویی شده است.

اتحادخبر:پیشکسوت بیماران خاص گفت: بیماران خاص سال‌هاست در رنج هستند به دلیل دروغ آمریکا که می‌گوید داروهای بیماران خاص شامل تحریم‌ها نیست، اما داروهای ما را تحریم کرده‌اند.

اتحادخبر:رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، از ارسال نامه ای به فدراسیون جهانی خبر داد که هشدار می دهد جان بیماران هموفیلی کشورمان در خطر است.

اتحادخبر:بیماری هموفیلی یکی از شایع‌ترین اختلالات ارثی سیستم انعقاد خون است که به‌ دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی ایجاد می‌شود.

اتحادخبر:سخنگوی سازمان غذا و دارو از مدیریت هوشمند شبکه توزیع و جایگزینی ظرفیت‌های تولیدی برای جلوگیری از بروز کمبود در بازار خبر داد.

اتحادخبر:مدیرکل دفتر خدمات تخصصی و فوق تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: اعتبار پرونده دارویی بیمارانی که از داروهای خاص استفاده می‌کنند، تا پایان فروردین ۱۴۰۵ تمدید شد.

اتحادخبر:بیماران خاص و سخت درمان، جزو آن دسته از بیمارانی هستند که لازم است همواره به داروهایی که پزشکان برای سلامت آنها تجویز کرده اند؛ دسترسی داشته باشند.

اتحادخبر:سخنگوی سازمان غذا و دارو، از توزیع سه هزار دوز داروی بیماران خودایمنی خبر داد.

اتحادخبر:فلوشیپ جراحی گوارش، با اشاره به تأخیر ۳ تا ۶۵ درصدی بیماران ایرانی در مراجعه به پزشک گفت: تشخیص زودهنگام می‌تواند شانس بقای پنج‌ساله بیماران را از ۵۰ به بیش از ۶۰ درصد افزایش دهد.

اتحادخبر:مدیرکل دفتر تخصصی سازمان بیمه سلامت، از گسترش حمایت صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و کاهش هزینه‌های درمان بیماران خبر داد.

اتحادخبر:مسئول داروخانه بیماران خاص گفت: با وجود تأمین نسبی داروهای ژنتیک، قطع واردات برندها و تأخیر بیمه‌ها بیماران را در تهیه دارو دچار مشکل کرده است.

اتحادخبر:رئیس بنیاد بیماران سی اف ایران گفت: با تربیت نخستین گروه پرستاران متخصص و تلاش برای ورود داروی نوین به کشور، امید تازه‌ای در دل بیماران سی‌اف شکل گرفته است

اتحادخبر:دومین کمیسیون بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۴، با شناسایی ۲۱ بیماری جدید به کار خود پایان داد.

اتحادخبر:مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در گفتگو با وزیر رفاه، چهار موضوع مهم بیماران خاص را مطرح کرد.