به گزارش مهر، احمد قویدل، پیشکسوت بیماران خاص با حضور در نشست خبری، به بررسی ابعاد تاثیرات جنگ و تحریم‌های ظالمانه بر روند درمانی بیماران خاص پرداخت.

وی گفت: سازمان ملل متحد باید اسمش را تغییر دهد و بشود سازمان دوم متحد؛ زیرا یک منشوری دارد اما آیا کسانی که عضو آن سازمان هستند به این منشور اعتقاد دارند؟

وی در ادامه با اشاره به ادعاهای دروغین ایالات متحده در خصوص استثنای دارو از تحریم‌ها افزود: بیماران خاص سال‌هاست در رنج هستند به دلیل دروغ آمریکا که می‌گوید داروهای بیماران خاص شامل تحریم‌ها نیست، اما داروهای ما را تحریم کرده‌اند.

قویدل تاکید کرد: این مشکلاتی که وجود دارد قبل از جنگ وجود داشته و در جنگ اوضاع بدتر شده است.

۴۲ هزار بیمار ام اس در کشور

در ادامه عبدالحسین هوشمند، عضو هیئت مدیره انجمن بیماران ام‌اس، در ادامه نشست با اشاره به وضعیت بیماران ام‌اس در کشور تاکید کرد: ۱۲۰ هزار نفر بیمار ام‌اس داریم که دو سوم آنان خانم هستند. همچنین ۵۶ انجمن ام‌اس در کشور فعال است و ۴۲ هزار بیمار در تهران داریم.

به گفته وی، شهرهای فارس، اصفهان، آذربایجان شرقی و خراسان رضوی به ترتیب بیشترین بیماران را دارند.

وی با اشاره به چالش‌های بیماران گفت: این بیماری دلیل قطعی مشخصی ندارد اما بیشتر جوانان را درگیر می‌کند و جنگ چالش‌های این بیماران را افزایش داد.

هوشمند با بیان اینکه جنگ ۱۲ روزه و جنگ رمضان ۳۰ درصد مراجعان را افزایش داد، افزود: سعی کردیم داروهای سخت را مدیریت کنیم، امکان تماس‌های تلفنی و فضای مجازی را برای بیماران فراهم کردیم و مشاوره دارویی و دسترسی به داروها و روانشناسی را برای آنان ایجاد کردیم.

وی ادامه داد: انبار داروهای بیماران خاص در همدان مورد اصابت قرار گرفت که این موضوع نیز مشکلات بیماران را افزایش داد.

هوشمند اظهار کرد: ۹۰ درصد داروی ام‌اس بیماران در داخل تولید می‌شود و ۹۵ درصد بیماران تحت پوشش داروهای داخلی هستند، برای همه موارد خارجی دارو، داخلی آن هم موجود است.

وی تأکید کرد: در دوران جنگ بسته حمایتی برای بیماران ام‌اس در نظر گرفته شده که تعهد بیمه‌های پایه را نیز شامل می‌شد.

به گفته وی، عموماً داروهای داخلی برای بیماران ام‌اس رایگان است و داروهای خارجی افزایش قیمت داشته، اما مصرف داروهای خارجی محدود است. هیچ گزارشی در مورد کمبود داروی ام‌اس تا به امروز وجود نداشته است.

جان باختن ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل تحریم ها

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، در ادامه نشست گفت: انجمن تالاسمی به مدت ۴۱ سال در حوزه تالاسمی فعالیت داشته است. در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارند که عمدتاً در مناطق شمالی و جنوبی متمرکز شده‌اند. استان سیستان و بلوچستان با ۳۷۱۰ بیمار در رتبه اول قرار دارد.

وی افزود: تهران نیز بیش از سه هزار بیمار دارد. به گفته عرب، «جنگ» برای بیماران خاص از اردیبهشت‌ماه ۱۳۹۷ و همزمان با خروج آمریکا از برجام آغاز شد و از آن زمان تا امروز، بیش از ۱۵۰۰ بیمار جان خود را از دست داده‌اند.

عرب ادامه داد: ما شکایت‌نامه‌ای را برای دریافت داروهای جدید تالاسمی و اعتراض به تحریم این داروها تنظیم کرده‌ایم. داروهای جدید و روش‌های ژن‌درمانی را در اختیار ما نمی‌گذارند و این مسئله، قصه‌ای پرغصه است.

وی تأکید کرد: ما در بیمارستان‌ها بزرگ شده‌ایم و حیات خود را در بیمارستان‌ها معنا می‌کنیم؛ بنابراین هدف قرار دادن مراکز درمانی اقدامی کاملاً محکوم است.

عرب با اشاره به اینکه ۳۰ درصد خون اهدایی کشور به بیماران تالاسمی اختصاص دارد، گفت: این شرایط جنگی استرس زیادی به بیماران وارد کرد. آن‌ها دچار افت هموگلوبین می‌شدند و مجبور بودند خون بیشتری تزریق کنند که این مسئله باعث ایجاد لخته‌های خونی در رگ‌هایشان می‌شد. به گفته وی، استرس موجب حرکت لخته‌های خون در رگ بیماران تالاسمی و بروز سکته‌های مغزی می‌شود.

وی همچنین بیان کرد: در آن ایام، به دلیل غیرممکن شدن انتقال خون از طریق هوایی به استان‌ها، مشکلات متعددی ایجاد شد؛ اما مردم استان‌ها با اهدای خون به یاری بیماران شتافتند. برای نمونه، استان سیستان و بلوچستان همواره با چالش در زمینه اهدای خون مواجه بوده، اما در این دوره مردم اجازه ندادند مشکلی پیش بیاید و خون اهدا کردند. این انجمن دارای ۶۵ انجمن استانی و شهرستانی است.

عرب با بیان اینکه ۳۰ درصد خون کشور اختصاص به بیماران تالاسمی دارد و بیش از ۵۰۰ هزار لیتر خون برای این بیماران مصرف می‌شود، اظهار کرد: بیش از ۶۰ درصد این بیماران به دلیل تزریق و مصرف خون، دچار طحال‌برداری و لخته خونی می‌شوند. در این ایام به دلیل استرس زیاد، لخته خون به مغز و قلب این بیماران رسید و دچار سکته شدند و جان خود را از دست دادند.

عرب اظهار داشت: دولت بابت هر بیمار تالاسمی ۷۰۰ میلیون تومان هزینه می‌کند و این رقم تا سال ۱۴۰۴ بوده و امسال فکر می‌کنم این هزینه‌های دولت بسیار بالاتر خواهد رفت.

عرب گفت: ۸۰ درصد داروی بیماران تالاسمی تولید داخل است. اگرچه داروها گران شده‌اند، اما تاکنون شاهد افزایش پوشش بیمه‌ای بوده‌ایم.

۱۵ هزار بیمار هموفیلی داریم

معصومه صادق‌زاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران اظهار کرد: کانون هموفیلی ۳۲ دفتر نمایندگی در کشور دارد و درمانگاه جامعی در تهران داریم و خوابگاهی نیز پیش‌بینی شده تا بخشی از بیماران شهرستان بتوانند در تهران برای درمان مستقر شوند.

وی افزود: هموفیلی به کمبود ۱۳ فاکتور انعقادی اطلاق می‌شود و اکنون ۱۵ هزار بیمار هموفیلی داریم.

صادق‌زاده ادامه داد: با وجود ادعای خزانه‌داری آمریکا مبنی بر تحریم نبودن دارو، وقتی بانک‌ها، بیمه‌های باربری، اشخاص و ... تحریم می شوند امکان واردات دارو با اختلال مواجه می‌شود. یک بانک در آلمان که مختص تجارت‌های دارویی بوده نیز تحت تحریم قرار گرفته و این امر دسترسی بیماران به داروهای جدید و نوین را با اختلال مواجه و کیفیت زندگی بیماران را کاهش داده است. همچنین بیماران ما وقتی دچار استرس می‌شوند خونریزی‌های مکرر می‌کنند و بنابراین جنگ نیز بر این بیماران آثار مستقیم و غیرمستقیم داشته است.

صادق‌زاده گفت: داروهای هموفیلی فاکتور ۸ و ۷ سه شرکت تولیدکننده داخلی داریم. حدود ۵۰ درصد داروها تولید داخلی هستند و بیشتر مصرف بیماران نیز داروهای ایرانی هستند و داروها تحت پوشش بیمه‌ها هستند و بنابراین هزینه زیادی برای بیماران ندارد. یک روش درمانی جدید دارویی به نام هملیبرا وجود دارد که بخشی از آن را بیماران باید پرداخت کنند که این هزینه نیز توسط کانون هموفیلی پوشش داده می‌شود.

وی ادامه داد: سه داروی خارجی مهم را به دلیل همین تحریم‌ها نداریم و بیماران مجبورند از درمان‌های قدیمی استفاده کنند. داروی نوین این فرصت را فراهم می‌کند که بیماران درمان در خانه داشته باشند اما برای درمان‌های قدیمی باید به مراکز درمانی بروند و زمان زیادی صرف کنند. برهی بیماران هم دچار حساسیت می‌شوند و باید داروی ضدحساسیت استفاده کنند. 

صادقی‌زاده‌ به تامین خون بیماران هموفیلی هم اشاره و عنوان کرد: بیماران ما در زمان استرس دچار خونریزی و مشکل می‌شوند و نیاز به تامین خون در آنها بیشتر می‌شود. این مهم در سایه اهدای خون ارزشمند از سوی مردم و همراهی سازمان انتقال خون میسر شده است. 
وی  به اقدام خوب وزارت بهداشت در تامین و ذخیره دارویی برای شش ماه هم اشاره کرد و گفت: این برنامه‌ریزی کمک بسیاری کرد و باعث شد مشکل دارویی نداشته باشیم. گزارشی هم از کسری دارو نداشتیم و امیدواریم جنگ ادامه نداشته باشد. برای کاهش استرس بیماران هم ذخیره دارویی در منزل آنها برای دو ماه تامین شده بود. 

به گفته صادق‌زاده، داروی بیماران هموفیلی ۲ تولید کننده داخلی فاکتور ۸ و یک تولیدکننده فاکتور ۷ دارد. حدود ۵۰ درصد مصرف بیماران هم داروهای تولید داخل هستند. 

وی‌ درباره اثر افزایش قیمت دارو بر هزینه بیماران بیان کرد: هموفیلی جزو بیماری‌های خاص و تحت پوشش بیمه قرار دارد و این افزایش هزینه تهدیدی برای هزینه زندگی و بیماران نیست. تنها یک داروی جدید داریم که اثربخشی طولانی‌تر دارد و ۱۲۲ بیمار از آن استفاده می‌کنند. بخشی از این هزینه‌ها حدود یک درصد خارج از پوشش بیمه‌ای است و خود انجمن آن از پرداخت می‌کند.

در ادامه، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه‌ ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) گفت: ۳۵۰ هزار بیمار خاص در کشور شامل تالاسمی، ای بی، ام‌اس و اتیسم و هموفیلی داریم که با وجود تمام مشکلات به ویژه در ایام جنگ اخیر اجازه نمی‌دهیم که نگرانی برای این بیماران ایجاد شود.

گلپایگانی اظهار داشت: از هر ۵۰ هزار تولد زنده امکان یک ابتلا به ای‌بی وجود دارد و در حال حاضر ۱۲۰۰ بیمار ای بی داریم. 

وی افزود: در ایام جنگ بالغ بر ۲۰ هزار بسته دارویی و پانسمان برای بچه‌ها از طریق پست ارسال شده است.

۸۹ هزار بیمار کلیوی در ایران

مرجان گیتی نژاد سرپرستار بخش دیالیزی درمانگاه شفا در ادامه نشست گفت: تعداد بیماران همودیالیزی تحت پوشش انجمن بیماران کلیوی ایران ۸۹ هزار نفر است که دیالیزی هستند، ۲۲ هزار بیمار پیوندی و ۳۳۰ نفر دیالیزی صفاقی داریم.

وی ادامه داد: در طول جنگ‌اخیر و حملات ناجوانمردانه برخی مراکز دیالیز از جمله مرکز دکتر زاهد در البرز و بیمارستان امام علی اندیمشک دچار سانحه و آسیب شدند. البته بیماران به سایر مراکز درمانی منتقل شدند.

گیتی‌نژاد افزود: به دلیل شرایط جنگی واردات دارو متوقف شده است و برخی بیماران مجبور به استفاده از برندهای وارداتی هستند که با چالش مواجه شدند و سلامت آن.ها تحت خطر قرار گرفته است. 

وی خاطر نشان کرد: به دلیل بحرانی شدن شرایط برخی ییمارات با شهرستانها مسافرت کردند که این امر سلامت بیماران را تحت تاثیر قرار داد و بار بیمارستان‌ها و مراکز درمانی را افزایش داد. بیماران دیالیزی احتیاج به برخی تجهیزات وارداتی دارن اما دشمنان یک کشتی حامل تجهیزات دیالیزی را هدف قرار دادند.