اتحادخبر:دومین کمیسیون بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۴، با شناسایی ۲۱ بیماری جدید به کار خود پایان داد.

اتحادخبر: با تصویب ضابطه جدید، فرآیند واردات و تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت می‌گیرد.

اتحادخبر: مدیرعامل سازمان بیمه سلامت، اختصاص بودجه‌ ۵۰۰۰ میلیارد تومانی جهت حمایت مالی از هزینه‌های درمانی بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر را گامی مهم و ارزشمند به منظور کاهش هزینه‌های سنگین و کمرشکن سلامت دانست و اعلام کرد که بسته‌های خدمتی در این بخش تدوین شده و پس از تصویب طرح در دولت، ۲۹ بیماری در ۳ گروه بیماری تحت پوشش بیمه صد درصدی یا حداکثری قرار خواهند گرفت.

اتحادخبر: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند. دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر،‌ گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد می‌شود که...

اتحادخبر: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود.

اتحادخبر: شما نمی‌توانید مرد یا زنی که برای اولین‌بار در مقابل‌تان نشسته را خوب بشناسید و البته نمی‌توانید وضعیت سلامت جسمش را هم ارزیابی کنید. برخی بیماری‌هایی که ممکن است عمر این مرد یا زن زندگی‌تان را کوتاه کند را نه با آزمایش‌های پیچیده که تنها با نگاه کردن به دست‌هایش، می‌توانید بشناسید.

اتحاد خبر: اسم بیماری ام.اس که می‌آید، بسیاری از افراد می‌ترسند و نگران می‌شوند؛ نمی دانند ام.اس چیست، چطور می‌آید و چه عوارضی ایجاد می‌کند. اما مهم ترین نکته، شناخت ام.اس و عوارض ناشی از آن است تا بتوانیم به بهترین شکل با آن برخورد کنیم.