امروز: شنبه 16 آبان 1405
- زیر میزی!!!
- پتروشیمی پارس مناقصه تأمین و تزریق پرلیت مخزن پروپان را به ارزش ۳۵۰ میلیارد ریال برگزار میکند
- حیدری: صادرات جم به چین قابلیت افزایش از ۲۵۰ به ۵۰۰ هزار تن را دارد
- پتروشیمی پارس از پیشگامان نوآوری و عملکردهای ویژه کارکنان تجلیل کرد
- 15 آبان سالروز مجتمع پتروشیمی خارک گرامی باد
- حبیب مظلومی و مجتبی غلامی، نمایندگان پتروشیمی زاگرس در مسابقات جهانی آتشنشانان
- نقشه راه دیپلماسی منطقهای انرژی ایران تصویب و ابلاغ شد
- حوالی زندگی
- یک لحظه غفلت، ممکن است به قیمت جان یک کودک تمام شود
- به همت بخشدار صورت گرفت؛ نشست مسئولین و معتمدین بخش سعدآباد با مدیرکل ورزش و جوانان استان بوشهر
خسوس آسیوِس با بیماریای نادر به دنیا آمد که نتیجهاش پوشیده شدن صورتش با موهای ضخیم بود. حدود ۳۰ عضو دیگر از خاندان او نیز به هایپرتریکوسیس مبتلا هستند، که این موضوع آنها را به پرموترین خانواده در تاریخ بشر تبدیل کرده است.
اتحاد خبر: خسوس آسیوِس با بیماریای نادر به دنیا آمد که نتیجهاش پوشیده شدن صورتش با موهای ضخیم بود. حدود ۳۰ عضو دیگر از خاندان او نیز به هایپرتریکوسیس مبتلا هستند، که این موضوع آنها را به پرموترین خانواده در تاریخ بشر تبدیل کرده است.
موهای ضخیمی و تیرهای که صورت آسیوس را پوشانده، خیلی زود در بچگی لقب "گرگ کوچک" را برایش به همراه آورد. او در شهری کوچک به نام لورتو در شمال غرب مکزیک متولد شد و خانوادهاش به خاطر ظاهر او انگشت نمای محلیها شدند.

او وقتی که به 12 سالگی رسید، شهر به شهر سفر میکرد تا در شهربازیها کار کند. یک تابستان بلیط چرخ فلک میفروخت و سال بعد مسئولیت غرفۀ باد کردن بادکنک را داشت. در آنجا بود که نظر یک صاحب سیرک به او جلب شد.
آسیوس میگوید: "زندگی من در سیرک وقتی که 13 سال داشتم آغاز شد." صاحب سیرک از او پرسید که آیا عضو دیگر از خانوادهاش هم به این بیماری مبتلا است یا نه. در آن زمان دو پسرعموی کوچکتر از خودش به نامهای لری و دنی هم بودند که با هایپرترکوسیس به دنیا آمده بودند.
آسیوس میگوید: "مرد گفت که پول خوبی به ما میدهد و همۀ ما را میخواهد. او گفت که خانه به ما خواهد داد و در این کار برایمان پول هست. جواب من بله بود."
این سه پسر با سیرک قرارداد امضا کردند و چندین سال دورتادور مکزیک برنامه اجرا کردند. کار آنها این بود که به تماشاچیان خوشامد بگویند و با آنها عکس بگیرند.
مادر آسیوس هم آنها را همراهی میکرد و اگرچه آنها همیشه جای راحتی برای سکونت و غذای کافی برای خوردن داشتند، اما همیشه موضوعی او را آزار میداد.
"ما همیشه زندانی بودیم. ما حکم یک چیز دیدنی را برای آنها داشتیم، بنابراین نباید در خیابانها دیده میشدیم. این را دوست نداشتم که زندانی باشیم تا مردم ما را نبینند."
آسیوس در کودکی دلش میخواست از دیدهها پنهان باشد. او بیرون رفتن را دوست نداشت، و در مدرسه دیگر بچهها او را اذیت میکردند. موهای صورتش را میکشیدند و رویش اسم میگذاشتند. اما با بالاتر رفتن سنش، اعتماد به نفسش هم بالاتر رفت. حال در 41 سالگی، احساسات متناقضی از شرم و افتخار نسبت خود دارد.
او از کار کردن در سیرکها پشیمان نیست.
او میگوید: "جای بدی نیست و برای پول کار بدی هم انجام نمیدهید. شغل شریفی است. به عنوان یک هنرمند مردم را سرگرم میکنید و میخندانیدشان."
اما زمانی که همراه با یک سیرک آمریکا در تور آمریکا به سر میبرد، دچار افسردگی جدی شد. او که احساس تنهایی و انزوا داشت و زیاد انگلیسی بلد نبود، با نوشیدن الکل تقریباً خود را به سر حد مرگ رساند.
او میگوید: "الکل زیادی مینوشیدم. هیچ وقت غذا نمیخوردم و کبدم داشت مرا میکشت... میخواستم با نوشیدن خودم را رها کنم. اما در اصل داشتم برعکسش را انجام میدادم. داشتم خودم را نابود میکردم."
خوشبختانه او توانست از این مرحله عبور کند و در سیرکهای سراسر جهان برنامه اجرا کند. او در سال 2012 به انگلستان آمد.
آسیوس امیدوار بود تا پول کافی پس انداز کند و بتواند کسب و کار کوچکی در نزدیکی خانهشان، که در آن به همراه ویکتوریا، شریک زندگیش، و آراسلی، دخترش، زندگی میکنند، راه بیاندازد.
اما پس از آنکه رابطۀ 10 سالۀ این دو، کمی پس از بازگشت آسیوس از لندن، به جدایی ختم شد، او حالا به خانۀ خانوادگیش در لورتو بازگشت و با برداشت لوبیا در یک مزرعه کسب درآمد میکند.
آسیوس و اغلب اعضای خانوادهاش در دو خانۀ بغل هم زندگی میکنند که زمانی که آسیوس و پسرعموهایش بچه بودند از سوی شهردار به آنها داده شده بود، چرا که کسی حاضر به اجاره دادن منزلش به آنها نبود. یکی از خانهها برای مادر آسیوس بود و خانۀ دیگر متعلق به مادر لری و دنی. امروز در هر یک از این خانهها ده عضو خاندان ساکنند.
آسیوس سه دختر دارد که همگی با هایپرتریکوسیس به دنیا آمدهاند. بزرگترین دخترش، کارلا، حالا در اوایل دهۀ سوم زندگی خود است. مادر او وقتی که بچه بود، رهایش کرد و چون که پدرش همیشه در سفر بود، مادربزرگش او را بزرگ کرد.
اوا اریدجیس، که یک مستند دربارۀ آسیوس و خانوادهاش ساخته میگوید: "این بیماری برای زنان سخت تر است، چرا که زنان پرمو کمتر مورد قبول اجتماع قرار میگیرند. بسیاری از این زنان توسط شرکای نورمالشان که پدر بچههایشان بودهاند، ترک میشوند. اما در مورد مردان پرمو اوضاع فرق میکند. پرمویی به مردانگیشان تعبیر میشود و معمولاً دوستان زیادی دارند."
"کارلا تنها عضو خانواده است که دبیرستان را به اتمام رسانده، اما در یافتن شغل با دشواری روبهروست. او در حال حاضر در تکزاس آمریکا زندگی میکند و به تنهایی مسئولیت فرزندش را برعهده دارد."
مادر مادربزرگ آسیوس اولین فرد از بستگان او بود که با موی بیش از حد نورمال در صورتش متولد شد. حالا، حدود نیمی از اعضای فامیل او به این جهش ژنتیکی مبتلا هستند.
آسیوس میگوید: "هیچ کس به طور قطعی علت هایپرتریکوسیس یا درمان آن را نمیداند. تنها چیزی که در این مورد میدانند این است که تا به حال 50 مورد ثبت شده از این بیماری در تاریخ بشر وجود داشته و سرنوشت من این بوده که یکی از آنها باشم."
ظاهراً کروموزوم ایکس خانوادۀ آسیوس دچار جهش شده است. آریدجیس میگوید: "این بدان معناست که مردانی که دچار این وضعیت هستند، این ژن را به دخترانشان انتقال میدهد، اما به هیچ یک از پسرانشان منتقل نمیکنند. و زنانی که این ژن را دارند، فارغ از جنسیت فرزند، نیمی از فرزندانشان به این وضعیت مبتلا خواهند شد."
"دانشمندان آسیوس و خانوادهاش را مورد مطالعه قرار دادهاند. آنها به خصوص از این جهت به این موهای اضافی توجه نشان میدادند، چون که به دنبال درمان طاسی میگشتند. آنها میدانند که این ژن مدتهای مدیدی غیرفعال بوده و ناگهان دوباره ظاهر شده است، اما نمیدانند که چطور آن را روشن یا خاموش کنند.
کارلا، پدر بچهاش پس از متولد شدن کودک او را ترک کرد.
آوسیوس چندسالی است که در سیرک کار نکرده و میگوید که در آینده هم قصد بازگشت به سیرک را ندارد.
او حالا قصد دارد کاری کند که اعضای جوانتر خانوادهاش که با هایپرتریکوسیس به دنیا آمدهاند، حتماً به تحصیل خود ادامه دهند و اعتماد به نفس لازم برای یافتن شغلهای خارج از سیرک را بیابند.








ایستانیوز
مرتبط:
» جدیدترین کرونایی معروف دنیای فوتبال [بيش از 5 سال قبل]
» ترکیه: از تحریمهای یکجانبه علیه ایران و روسیه حمایت نمیکنیم [بيش از 4 سال قبل]
» 6حقیقت شگفتانگیز درباره بیانسه [بيش از 4 سال قبل]
» بیانیه پایانی مذاکرات هسته ای ایران و 1+5 / تداوم برنامه هسته ای از جمله غنی سازی [بيش از 12 سال قبل]
» چگونه باورهای زیبا را در کودکان بذرپاشی و نهادینه کنیم؟ [حدود 1 سال قبل]
نظرات کاربران
تازه ترین خبرها
- حوالی زندگی
- یک لحظه غفلت، ممکن است به قیمت جان یک کودک تمام شود
- به همت بخشدار صورت گرفت؛ نشست مسئولین و معتمدین بخش سعدآباد با مدیرکل ورزش و جوانان استان بوشهر
- دعوت پانیذ فطانت، هندبالیست شبانکارهای، به اردوی تیم ملی جوانان بانوان
- سه بیمارستان نیمهتمام استان اوایل سال آینده به بهرهبرداری میرسند
- رشد ۸۸ هزار واحدی شاخص بورس؛ تقاضا به معاملات سهام بازگشت
- مطالبات فروشگاههای طرف قرارداد کالابرگ تسویه میشود
- انتقاد نمایندگی ایران در وین از رویکرد دوگانه گروسی
- بقایی: وزیر خارجه آلمان توجیهکننده شنیعترین جنایات جنگی است
- آمریکاییها با ملت ایران دشمنی دارند؛ نباید به آنان خوشبین باشیم
- رهبر انقلاب: کمترین گرایش تسلیمآمیز، دشمن مستکبر را جریتر خواهد کرد
- سردار قاآنی: جبهه مقاومت به قماربازی آمریکا پاسخ قاطع میدهد
- قشقاوی: اقدام ایران علیه انگلیس جلوهای از پایان دوران بزندررو است
- گلمحمدی و قلعهنویی در مرکز ملی فوتبال رودررو شدند
- آشکار شدن چهره چند تیم مدعی؛ عیار بسکتبالیستهای استقلال مشخص میشود
- کابوس خودزنی در خاتون؛ گلبهخودیها بلای جان نماینده فوتبال ایران
- ۴ عامل پنهان که خطر سندرم متابولیک را افزایش میدهند
- تشدید نظارت بر سلامت مواد اولیه گوشتی
- شپش؛ آلودگی انگلی مسری اما قابل درمان
- فواید ضدالتهابی ترکیب «ادویهها» را بشناسید
- شمارش معکوس برای پایان کابوس جادهای در مسیر بوشهر - شیراز
- مدیرکل ورزش بوشهر: کمبودهای ورزشی سعدآباد برطرف میشود
- بخشدار سعدآباد خواستار تسریع در تعریض محورهای روستایی شد
- تدوین طرح ملی فرهنگ حفاظت از محیط زیست دریایی به بوشهر واگذار شد
- فرماندار دشتی: اعتبارات عشایری شهرستان ۶۰ درصد افزایش یافت
- قایق صیادی متخلف در بوشهر توقیف شد
- عناوین روزنامههای امروز1405/08/14
- عناوین روزنامههای ورزشی امروز1405/08/14
- راهپیمایی یومالله ۱۳ آبان در برازجان برگزار شد
- بوشهر یکپارچه فریاد شد؛ خروش ضد استکباری مردم در ۱۳ آبان
- زنگ استکبارستیزی در مدارس بوشهر نواخته شد
- زاهدیفرد: طرح شهر فعال در استان بوشهر اجرا میشود
- تفاهمنامه آموزش زبان چینی در بوشهر امضا شد
- ۱۳ آبان نماد استقلال خواهی ملت ایران و تکریم جایگاه دانشآموزان است
- مدیر کل آموزش و پرورش: شرایط جنگی مانع پیشرفت دانشآموزان بوشهری نشد
- موافقت اصولی ساخت ۲ هتل با سرمایهگذاری بیش از ۱۱ هزار میلیارد ریال در بوشهر صادر شد
- 🎥ویدیو/حضور گسترده مردم بوشهر در راهپیمایی ۱۳ آبان
- نخستین المپیاد ساحلی دانشآموزی کشور برگزار میشود
- بانک اطلاعاتی ورزشکاران در بوشهر ایجاد میشود
- آغاز جلسه علنی مجلس؛ ادامه بررسی طرح مقابله با نفوذ
- پزشکیان: دولت از حضور و درخشش زنان در عرصههای مختلف حمایت خواهد کرد
- انهدام ۴ نفتکش، توقف دو فروند کشتی متخلف و شکار ۵۶امین پهپاد MQ9
- قالیباف: خیانت به خواست مردم آمریکا، کابوسی برای واشنگتن خواهد بود
- آغاز راهپیمایی ۱۳ آبان با حضور پرشور مردم
- هدایتی لوپز آینده کشتی ایران است؛ به احترام کشتی کلاه از سر برمیدارم
- جدال مهیج دو مدعی قهرمانی در اسلامشهر؛ روز سخت استقلال در نصف جهان
- گل گهر با لشگری از غایبان مقابل آرکاداغ؛ کار سخت برای کسب سه امتیاز
- آلبانیایی مهارنشدنی استقلال؛ آسانی کابوس تیمهای آسیایی شد
- هورمون درمانی خطر بیماری قلبی در زنان را افزایش نمیدهد
- مکمل فیبر روزانه، درد آرتروز زانو را در ۶ هفته کاهش میدهد


چاپ خبر

