- بازدید معاون عمرانی استاندار بوشهر از محور کنارتخته–دالکی با همراهی معاون عمرانی فرماندار دشتستان
- آغاز عرضه گرید F7000 با نام و هویت تجاری جم
- آئین آغاز سال تحصیلی جدید در روستای عیسوند و تجدید میثاق با شهدا
- اتحاد و همدلی مردم نقشههای دشمنان را خنثی کرده است
- پیشنهاد مدیری را بیتردید پذیرفتم؛ چالش حضور در «مرد سه هزار چهره»
- امکان اعتراض داوطلبان به نتایج نهایی آزمون استخدامی آموزش و پرورش
- استاندار بوشهر در دیدار با وزیر صمت، مهمترین ظرفیتها و مطالبات استان در حوزه تولید، صنعت و تجارت را مطرح کرد
- موضعگیری سازمان بدر درباره خلع سلاح گروههای عراقی
- مهرِ نامهربان؛ بوی تلخ تورم و بیانگیزگی دانشآموزان
- انتقاد عراقچی از مواضع مداخلهجویانه فرانسه در قبال ایران
اتحادخبر: دختربچهای که از بیماری نادر سندرم پرادر ویلی رنج میبرد دائما گرسنه است و احساس سیری نمیکند. این باعث شده شده او در پنج سالگی به وزن حدود ۵۰ کیلوگرم برسد.
اتحادخبر: دختربچهای که از بیماری نادر سندرم پرادر ویلی رنج میبرد دائما گرسنه است و احساس سیری نمیکند. این باعث شده شده او در پنج سالگی به وزن حدود ۵۰ کیلوگرم برسد.
به گزارش فرارو؛ یک دختر ۵ ساله به دلیل یک بیماری نادر که دائماً او را برای غذای بیشتر گرسنه میکند، ۴۵ کیلوگرم وزن دارد.
هالی ویلیامز، ۲۵ ساله، اهل بریتانیا، برای اینکه دخترش هارلو نتواند بیش از حد غذا بخورد، در مقابل آشپزخانه مانع قرار داده است.
هارلو مبتلا به سندرم پرادر ویلی است و کروموزوم ۱۵ که مسئول کنترل گرسنگی است را از دست داده است؛ بنابراین هارلو دائما اشتها دارد و همیشه میل به خوردن دارد.
ویلیامز به Caters گفت: داشتن یک گیت کودک روی در آشپزخانه کمک میکند تا مطمئن شویم که هارلو وارد آشپزخانه نمیشود.
او اضافه کرد: در آینده باید اقدامات بیشتری انجام دهم و با بزرگتر شدن هارلو به احتمال زیاد مجبور خواهم شد برای آشپزخانه قفل بگیرم.
هارلو در تنها ۶ ماهگی به این سندرم مبتلا شد که مادرش قبلاً هرگز درباره آن نشنیده بود.
سندرم پرادر ویلی یک اختلال ژنتیکی نادر است و میتواند به صورت مشکلات جسمی، ذهنی و رفتاری در افرادی که به آن مبتلا هستند ظاهر شود. بسیاری از عوارض این بیماری ناشی از چاقی است.
ابتلا به پرادر ویلی توانایی هارلو را برای رسیدن به نقاط عطف خاص به تاخیر انداخته است. او تا ۸ ماهگی نمیتوانست سرش را بالا بگیرد و تا ۲ و نیم سالگی راه نمیرفت. وی همچنین از وقفه تنفسی در خواب رنج میبرد.
ویلیامز گفت: وقتی هارلو به دنیا آمد، میدانستیم که چیزی اشتباه است. او واقعاً شلخته بود، قدرت نداشت، گریه نمیکرد و به درستی از یک بطری تغذیه نمیکرد.
اکنون که ویلیامز بالاخره در مورد وضعیت دخترش پاسخهایی دارد، اقدامات لازم را انجام میدهد تا مطمئن شود که سالم بماند. او میگوید که باید با کودک ۵ ساله در مورد اینکه چقدر غذا میخورد سختگیر باشد، اما به استثنای برخی موارد.
ویلیامز گفت: هارلو در حال حاضر اضافه وزن دارد، بنابراین من باید با او سختگیر باشم و به او بگویم که بعد از صرف غذا دیگر نمیتواند چیزی بخورد. من مطمئن هستم که او یک رژیم غذایی سالم و متعادل دارد، اما او همچنان مجاز به درمان است، زیرا در نهایت فقط یک کودک است، بنابراین من نمیخواهم او را کاملاً محروم کنم.
با این حال، هالی میگوید که هارلو به عصبانیت و بدخلقی معروف است، به خصوص وقتی به او میگوید که نمیتواند غذای بیشتری بخورد.
هالی ویلیامز توضیح داد: او آی پد خود را پرت میکند، لگد میزند و جیغ میکشد و گریه میکند. من باید سختگیر باشم وگرنه او بر زندگی من حکومت میکند.
با وجود تمام سختیها، خانم ویلیامز و دخترش هنوز پیوندی بسیار نزدیک دارند و همیشه در کنار هم هستند.
ویلیامز گفت: گاهی ممکن است کنار آمدن با شرایط سخت باشد، اما از آنجایی که هارلو اولین فرزند من است، من هیچ تفاوتی بین او و پسرم قائل نمیشوم.







تازه ترین خبرها
- بازدید معاون عمرانی استاندار بوشهر از محور کنارتخته–دالکی با همراهی معاون عمرانی فرماندار دشتستان
- آئین آغاز سال تحصیلی جدید در روستای عیسوند و تجدید میثاق با شهدا
- اتحاد و همدلی مردم نقشههای دشمنان را خنثی کرده است
- پیشنهاد مدیری را بیتردید پذیرفتم؛ چالش حضور در «مرد سه هزار چهره»
- امکان اعتراض داوطلبان به نتایج نهایی آزمون استخدامی آموزش و پرورش
- استاندار بوشهر در دیدار با وزیر صمت، مهمترین ظرفیتها و مطالبات استان در حوزه تولید، صنعت و تجارت را مطرح کرد
- موضعگیری سازمان بدر درباره خلع سلاح گروههای عراقی
- مهرِ نامهربان؛ بوی تلخ تورم و بیانگیزگی دانشآموزان
- انتقاد عراقچی از مواضع مداخلهجویانه فرانسه در قبال ایران
- عناوین و ضرایب دروس کنکور ۱۴۰۶ اعلام شد
- پیشرفت قطعات اول و دوم بزرگراه فیروزآباد–جم به ۵۰ درصد رسید
- جانشین نیسان آبی با طراحی کاملا جدید رونمایی شد
- افتتاح دو مسیر رفت و برگشت به طول حدود ۷۵۰ متر با قدردانی شهردار از مردم و مسئولان
- عناوین روزنامههای امروز1405/07/01
- عناوین روزنامههای ورزشی امروز1405/07/01
- فرماندار دشتستان: پیوند ارزشهای دفاع مقدس با سنگر تعلیم و تربیت، رمز تعالی کشور است
- مهرِ همدلی در سعدآباد؛ ۳۰۵ میلیون تومان برای بستههای تحصیلی دانشآموزان کمبرخوردار
- کمبود ۱۵۰۰ معلم در بوشهر جبران شد؛ هیچ کلاسی بدون معلم نمیماند
- افتتاح نخستین اتاق سیگار متروی تهران در ایستگاه صادقیه
- طوفان شدید در ژاپن قربانی گرفت
- مهاجری: بدون زیرساخت، صعود تیمهای بوشهری ممکن نیست
- پس از بایکوت کردن رسانهها، «تلویزیون ترامپ» راه اندازی شد!
- بررسی راهکارهای مدیریت سیلاب در سایت ۸۰ هکتاری مسکن بردستان
- حرفهای جنجالی اللهیار صیادمنش درباره قلعهنویی
- سردار آزمون: در ۴۰ سالگی مربی تیم ملی میشوم!
- رابطه عجیب قد و اندازه شکم با خطر ابتلا به یک سرطان
- افزایش قیمت طلا متوقف شد
- کشف تکاندهنده: مغز انسان در واقع ۲ عضو است!
- عکس| واکنش رامین رضاییان به بازگشت سردار آزمون به تیمملی
- توسعه ظرفیت ذخیرهسازی و نوسازی تجهیزات کالاهای اساسی اولویت استان است
- ۴ نشانه خاموش کمبود ویتامین K
- عکس آتلیهای «سالارالسلطنه، پسر ناصرالدین شاه» در خردسالی
- تتو در چه صورتی باعث معافیت سربازی میشود؟
- روزنامه اصولگرا :کسانی که در شبهای نخست تجمعات خیابانی حضور داشتند و کم کم فاصله گرفتند، دشمن یا بیتفاوت نیستند؛ شعارهای سیاسی آزارشان داد
- کمیسیون پزشکی بیرانوند!/ کاریکاتور
- عناوین روزنامههای ورزشی امروز1405/06/31
- عناوین روزنامههای امروز1405/06/31
- نسخه اینترنتی هفته نامه اتحاد جنوب/شماره 1407
- پیرصالحی: نظارت چند سازمانی بر صنعت باید برچیده شود
- بخشدار ارم: خانواده و مدرسه دو بال برای دانشآموزان هستند
- ورود ۲۵۸ هزار دانشآموز به مدارس بوشهر؛ افزایش سرانه فضای آموزشی
- آغاز سال تحصیلی در خارگ؛ مدارس جزیره آماده هستند
- تسریع در آمادهسازی سایت ۱۳۶ هکتاری دیلم
- جشن شکوفهها با ۱۷ هزار و ۲۰۰ نوآموز بوشهری آغاز شد
- خاموشیهای برق در استان بوشهر پایان مییابد
- بازار جهانی طلا در انتظار مسیر فدرال رزرو و تنشهای سیاسی
- بازگشت ظرفیت ازدسترفته پالایشگاههای پارس جنوبی شتاب گرفت
- تجهیزات نظامی ایران تقویت شده؛ دشمن را وادار به خروج از منطقه میکنیم
- قالیباف ارتحال آیتالله شبیری زنجانی را تسلیت گفت
- پیام تسلیت عراقچی در پی ارتحال آیتالله شبیری زنجانی


چاپ خبر

