امروز: سه شنبه 19 آبان 1405
    طراحی سایت
تاريخ انتشار: 06 بهمن 1401 - 11:22

اتحادخبر: دختربچه‌ای که از بیماری نادر سندرم پرادر ویلی رنج می‌برد دائما گرسنه است و احساس سیری نمی‌کند. این باعث شده شده او در پنج سالگی به وزن حدود ۵۰ کیلوگرم برسد.

اتحادخبر: دختربچه‌ای که از بیماری نادر سندرم پرادر ویلی رنج می‌برد دائما گرسنه است و احساس سیری نمی‌کند. این باعث شده شده او در پنج سالگی به وزن حدود ۵۰ کیلوگرم برسد.

 

به گزارش فرارو؛ یک دختر ۵ ساله به دلیل یک بیماری نادر که دائماً او را برای غذای بیشتر گرسنه می‌کند، ۴۵ کیلوگرم وزن دارد.

 

هالی ویلیامز، ۲۵ ساله، اهل بریتانیا، برای اینکه دخترش هارلو نتواند بیش از حد غذا بخورد، در مقابل آشپزخانه مانع قرار داده است.

هارلو مبتلا به سندرم پرادر ویلی است و کروموزوم ۱۵ که مسئول کنترل گرسنگی است را از دست داده است؛ بنابراین هارلو دائما اشتها دارد و همیشه میل به خوردن دارد.

 

ویلیامز به Caters گفت: داشتن یک گیت کودک روی در آشپزخانه کمک می‌کند تا مطمئن شویم که هارلو وارد آشپزخانه نمی‌شود.

او اضافه کرد: در آینده باید اقدامات بیشتری انجام دهم و با بزرگتر شدن هارلو به احتمال زیاد مجبور خواهم شد برای آشپزخانه قفل بگیرم.

 

هارلو در تنها ۶ ماهگی به این سندرم مبتلا شد که مادرش قبلاً هرگز درباره آن نشنیده بود.

سندرم پرادر ویلی یک اختلال ژنتیکی نادر است و می‌تواند به صورت مشکلات جسمی، ذهنی و رفتاری در افرادی که به آن مبتلا هستند ظاهر شود. بسیاری از عوارض این بیماری ناشی از چاقی است.

 

ابتلا به پرادر ویلی توانایی هارلو را برای رسیدن به نقاط عطف خاص به تاخیر انداخته است. او تا ۸ ماهگی نمی‌توانست سرش را بالا بگیرد و تا ۲ و نیم سالگی راه نمی‌رفت. وی همچنین از وقفه تنفسی در خواب رنج می‌برد.

ویلیامز گفت: وقتی هارلو به دنیا آمد، می‌دانستیم که چیزی اشتباه است. او واقعاً شلخته بود، قدرت نداشت، گریه نمی‌کرد و به درستی از یک بطری تغذیه نمی‌کرد.

 

اکنون که ویلیامز بالاخره در مورد وضعیت دخترش پاسخ‌هایی دارد، اقدامات لازم را انجام می‌دهد تا مطمئن شود که سالم بماند. او می‌گوید که باید با کودک ۵ ساله در مورد اینکه چقدر غذا می‌خورد سختگیر باشد، اما به استثنای برخی موارد.

ویلیامز گفت: هارلو در حال حاضر اضافه وزن دارد، بنابراین من باید با او سختگیر باشم و به او بگویم که بعد از صرف غذا دیگر نمی‌تواند چیزی بخورد. من مطمئن هستم که او یک رژیم غذایی سالم و متعادل دارد، اما او همچنان مجاز به درمان است، زیرا در نهایت فقط یک کودک است، بنابراین من نمی‌خواهم او را کاملاً محروم کنم.

 

با این حال، هالی می‌گوید که هارلو به عصبانیت و بدخلقی معروف است، به خصوص وقتی به او می‌گوید که نمی‌تواند غذای بیشتری بخورد.

هالی ویلیامز توضیح داد: او آی پد خود را پرت می‌کند، لگد می‌زند و جیغ می‌کشد و گریه می‌کند. من باید سختگیر باشم وگرنه او بر زندگی من حکومت می‌کند.

 

با وجود تمام سختی‌ها، خانم ویلیامز و دخترش هنوز پیوندی بسیار نزدیک دارند و همیشه در کنار هم هستند.

ویلیامز گفت: گاهی ممکن است کنار آمدن با شرایط سخت باشد، اما از آنجایی که هارلو اولین فرزند من است، من هیچ تفاوتی بین او و پسرم قائل نمی‌شوم.

این دختر ۴۵کیلویی هرگز احساس سیری نمی‌کند!

این دختر ۴۵کیلویی هرگز احساس سیری نمی‌کند!

این دختر ۴۵کیلویی هرگز احساس سیری نمی‌کند!

 

 

این دختر ۴۵کیلویی هرگز احساس سیری نمی‌کند!

این دختر ۴۵کیلویی هرگز احساس سیری نمی‌کند!

این دختر ۴۵کیلویی هرگز احساس سیری نمی‌کند!

این دختر ۴۵کیلویی هرگز احساس سیری نمی‌کند!

 

 



کانال تلگرام اتحادخبر


نظرات کاربران
ارسال نظر

نام:

ايميل:

وب سايت:

نظر شما:

تازه ترین خبرها

  • آقای جلیلی! سوءتفاهم، خود شمایید!
  • فرزندان، پروژه‌ های ناتمام زندگی‌ ما نیستند!
  • مراسم سالگرد شهید آرمان علی وردی در برازجان برگزار شد
  • منطقه آزاد بوشهر، فرصتی برای پیوند ظرفیت‌های عظیم و رفاه مردم
  • دختر ۱۸ ساله مسموم با متادون در بوشهر احیا شد
  • ظرفیت عظیم علمی در حوزه علوم پایه نیازمند حمایت دولتی است
  • سرمایه‌گذاری ۶۲۰ میلیارد ریالی برای تجهیز مراکز درمانی تامین اجتماعی بوشهر
  • صعود آرام زردطلایی به صدر جدول لیگ برتر؛ پرسپولیس لغزید، استقلال گریخت
  • داوودی: آرزو داشتم عنوان قوی‌ترین مرد جهان را به ایران بازگردانم
  • تله نقدینگی؛ چرا پول‌های سرگردان به داد کارخانه‌ها نمی‌رسند؟
  • پتروشیمی جم در آستانه نوسازی کوره‌های الفین؛ مذاکرات با چینی‌ها به مرحله مالی رسید
  • شیرینی خرما و تلخی دیابت؛ ابتلا به بیماری خاموش در بوشهر افزایش یافت
  • رسیدگی دیوان محاسبات به ترک‌فعل در اجرای تکالیف ارتقای امنیت سایبری
  • مردی که بوشهر در داستان‌هایش نفس می‌کشید
  • قالیباف: «کوروش زارعی» هنر را عرصه ای برای بازتاب هویت فرهنگی می‌دانست
  • 🎥ویدیو/حضور گسترده مردم بوشهر در راهپیمایی ۱۳ آبان
  • راهپیمایی یوم‌الله ۱۳ آبان در برازجان برگزار شد
  • « تولید در خطِ‌مقدم ، منابع انسانی در حاشیه! »
  • استقامت بدون تدبیر، شجاعت نیست
  • بوشهر یکپارچه فریاد شد؛ خروش ضد استکباری مردم در ۱۳ آبان
  • سه بیمارستان نیمه‌تمام استان اوایل سال آینده به بهره‌برداری می‌رسند
  • به همت بخشدار صورت گرفت؛ نشست مسئولین و معتمدین بخش سعدآباد با مدیرکل ورزش و جوانان استان بوشهر
  • وزارت نفت از نقش‌آفرینی بخش خصوصی در تصمیم‌سازی انرژی استقبال می‌کند
  • انهدام ۴ نفتکش، توقف دو فروند کشتی متخلف و شکار ۵۶امین پهپاد MQ9
  • زاهدی‌فرد: طرح شهر فعال در استان بوشهر اجرا می‌شود
  • شمارش معکوس برای پایان کابوس جاده‌ای در مسیر بوشهر - شیراز
  • آغاز راهپیمایی ۱۳ آبان با حضور پرشور مردم
  • تبیین تجربیات مبین انرژی در حوزه پدافند غیرعامل منطقه ویژه اقتصادی انرژی پارس
  • نخستین المپیاد ساحلی دانش‌آموزی کشور برگزار می‌شود
  • بن‌بست ساختاری و منطق تغییر حکومت: از اندیشه فیلسوفان قدیم تا نظریه‌پردازان عصر حاضر
  • پیشنهادات کارگروه ویژه پرستاری اجرایی نشده است
  • 🎥ویدیو/مسئولیت افزایش کالابرگ به سازمان برنامه و بودجه سپرده شد
  • سروش گرمسیری‌نژاد سرپرست معاونت حمل‌ونقل و ترافیک دفتر فنی استانداری بوشهر شد
  • رئیس پلیس راهور استان بوشهر معارفه شد
  • وقتی قرار است آموزش سبک زندگی، فشار تازه‌ای بر دوش خانواده‌ها بگذارد!
  • ۱۳ نفر طی دو تصادف رانندگی در شیراز مصدوم شدند
  • گامی علمی برای توسعه زنجیره ارزش پتروشیمی؛ رونمایی از کتاب تخصصی تولید پروپیلن با تألیف مدیرعامل پتروشیمی جم
  • انتصاب محمدعلی عبدالشیخی به‌عنوان مشاور و دستیار مدیرعامل بیمه تعاون کشور
  • نفی اعتماد نه نفی مذاکره!
  • رازهای قرآنی شعر حافظ؛ از عشق الهی تا حقیقت‌جویی
  • فرزانگی در عصر تفرقه
  • نقد و بررسي کتاب آواز دانه ها
  • از فقر اقتصادی تا ضعف اعتقادی
  • ‌‌«بوشهرمال» می‌تواند محور تجارت و گردشگری منطقه آزاد بوشهر شود
  • افتتاح و بازدید از ساختمان اداری منطقه آزاد بوشهر با حضور مسئولان ارشد کشور و استان / تصاویر اختصاصی اتحاد خبر
  • .: جهان حدود 21 ساعت قبل گفت: درود بر نویسنده گرامی ...
  • .: جاوید حدود 2 روز قبل گفت: کاملا واقعیت دارد. این ...
  • .: زهره عرب حدود 2 روز قبل گفت: متأسفانه سرمایه‌ی انسانی آخرین ...
  • .: مسعود حدود 2 روز قبل گفت: وقتی مسولین متوجه ندانم ...
  • .: کریم حدود 2 روز قبل گفت: با درود و احترام ...
  • .: هادی حدود 2 روز قبل گفت: درود و سپاس از ...
  • .: نیما پور علی حدود 3 روز قبل گفت: عالی ...
  • .: تانی حدود 6 روز قبل گفت: استاد عزیز💙💙💙💙 ...
  • .: یسنا پوزش حدود 10 روز قبل گفت: خیلی خوب ...
  • .: محمد حدود 18 روز قبل گفت: از توجه ویژه مدیر ...