- پایان شش روز حضور پتروشیمی زاگرس در CIIE؛ غول متانول جهان در مسیر بازارهای جدید
- یک فوتی و یک مصدوم بر اثر ریزش دیوار ساختمان در بوشهر
- هشدار سطح قرمز در استان بوشهر صادر شد
- اجرای سرشماری نفوس و مسکن در بوشهر با ۹۰ درصد صرفهجویی در هزینهها
- ورود سامانه بارشی جدید به استان بوشهر؛ خلیج فارس مواج میشود
- بسیج ظرفیت اصناف و صنعتگران بوشهر برای سرشماری نفوس و مسکن
- جای جمی ها در صدر لیگ آزادگان محکم شد
- توسعه شبکه تعاونیهای دام سبک کشور ضروری است
- تقویت خودمراقبتی باعث کاهش هزینههای سلامت میشود
- پتروشیمی خارک و فنآوران، نمایندگان تاپیکو در بزرگترین رویداد تجاری چین
اتحادخبر: دختربچهای که از بیماری نادر سندرم پرادر ویلی رنج میبرد دائما گرسنه است و احساس سیری نمیکند. این باعث شده شده او در پنج سالگی به وزن حدود ۵۰ کیلوگرم برسد.
اتحادخبر: دختربچهای که از بیماری نادر سندرم پرادر ویلی رنج میبرد دائما گرسنه است و احساس سیری نمیکند. این باعث شده شده او در پنج سالگی به وزن حدود ۵۰ کیلوگرم برسد.
به گزارش فرارو؛ یک دختر ۵ ساله به دلیل یک بیماری نادر که دائماً او را برای غذای بیشتر گرسنه میکند، ۴۵ کیلوگرم وزن دارد.
هالی ویلیامز، ۲۵ ساله، اهل بریتانیا، برای اینکه دخترش هارلو نتواند بیش از حد غذا بخورد، در مقابل آشپزخانه مانع قرار داده است.
هارلو مبتلا به سندرم پرادر ویلی است و کروموزوم ۱۵ که مسئول کنترل گرسنگی است را از دست داده است؛ بنابراین هارلو دائما اشتها دارد و همیشه میل به خوردن دارد.
ویلیامز به Caters گفت: داشتن یک گیت کودک روی در آشپزخانه کمک میکند تا مطمئن شویم که هارلو وارد آشپزخانه نمیشود.
او اضافه کرد: در آینده باید اقدامات بیشتری انجام دهم و با بزرگتر شدن هارلو به احتمال زیاد مجبور خواهم شد برای آشپزخانه قفل بگیرم.
هارلو در تنها ۶ ماهگی به این سندرم مبتلا شد که مادرش قبلاً هرگز درباره آن نشنیده بود.
سندرم پرادر ویلی یک اختلال ژنتیکی نادر است و میتواند به صورت مشکلات جسمی، ذهنی و رفتاری در افرادی که به آن مبتلا هستند ظاهر شود. بسیاری از عوارض این بیماری ناشی از چاقی است.
ابتلا به پرادر ویلی توانایی هارلو را برای رسیدن به نقاط عطف خاص به تاخیر انداخته است. او تا ۸ ماهگی نمیتوانست سرش را بالا بگیرد و تا ۲ و نیم سالگی راه نمیرفت. وی همچنین از وقفه تنفسی در خواب رنج میبرد.
ویلیامز گفت: وقتی هارلو به دنیا آمد، میدانستیم که چیزی اشتباه است. او واقعاً شلخته بود، قدرت نداشت، گریه نمیکرد و به درستی از یک بطری تغذیه نمیکرد.
اکنون که ویلیامز بالاخره در مورد وضعیت دخترش پاسخهایی دارد، اقدامات لازم را انجام میدهد تا مطمئن شود که سالم بماند. او میگوید که باید با کودک ۵ ساله در مورد اینکه چقدر غذا میخورد سختگیر باشد، اما به استثنای برخی موارد.
ویلیامز گفت: هارلو در حال حاضر اضافه وزن دارد، بنابراین من باید با او سختگیر باشم و به او بگویم که بعد از صرف غذا دیگر نمیتواند چیزی بخورد. من مطمئن هستم که او یک رژیم غذایی سالم و متعادل دارد، اما او همچنان مجاز به درمان است، زیرا در نهایت فقط یک کودک است، بنابراین من نمیخواهم او را کاملاً محروم کنم.
با این حال، هالی میگوید که هارلو به عصبانیت و بدخلقی معروف است، به خصوص وقتی به او میگوید که نمیتواند غذای بیشتری بخورد.
هالی ویلیامز توضیح داد: او آی پد خود را پرت میکند، لگد میزند و جیغ میکشد و گریه میکند. من باید سختگیر باشم وگرنه او بر زندگی من حکومت میکند.
با وجود تمام سختیها، خانم ویلیامز و دخترش هنوز پیوندی بسیار نزدیک دارند و همیشه در کنار هم هستند.
ویلیامز گفت: گاهی ممکن است کنار آمدن با شرایط سخت باشد، اما از آنجایی که هارلو اولین فرزند من است، من هیچ تفاوتی بین او و پسرم قائل نمیشوم.







تازه ترین خبرها
- یک فوتی و یک مصدوم بر اثر ریزش دیوار ساختمان در بوشهر
- اجرای سرشماری نفوس و مسکن در بوشهر با ۹۰ درصد صرفهجویی در هزینهها
- ورود سامانه بارشی جدید به استان بوشهر؛ خلیج فارس مواج میشود
- بسیج ظرفیت اصناف و صنعتگران بوشهر برای سرشماری نفوس و مسکن
- جای جمی ها در صدر لیگ آزادگان محکم شد
- توسعه شبکه تعاونیهای دام سبک کشور ضروری است
- تقویت خودمراقبتی باعث کاهش هزینههای سلامت میشود
- نایب رئیس AFC: انتخاب مجدد اینفانتینو به ریاست فیفا قطعی است
- دوازدهمی نماینده دوومیدانی ایران در دوی ۲ هزار متر با مانع
- دروازه بان تیم ملی فوتبال ایران در رده دوم بهترین بازیکن سال آسیا
- هشدار قرمز هواشناسی برای جنوب کشور؛ دریا طوفانی میشود
- حاکمیت شرکتی به ضرورتی راهبردی برای تابآوری اقتصاد ایران تبدیل شد
- رؤیای خانهدار شدن آمریکاییها زیر سایه جنگ ایران؛ اقساط وام سنگین شد
- استانداربوشهر: جایزه معینالتجار به رویدادی ملی و بین المللی تبدیل شود
- سالمندان برخوردار از تجربه، دانش و مهارت میتوانند نقشآفرین باشند
- ورود دیوان محاسبات به عدم افزایش یارانه فرزندان خانوادههای کمدرآمد
- تاکید عراقچی بر تلاش برای تقویت روابط بین ایران و سنگاپور
- تلاش اسرائیل برای گرفتار کردن آمریکا در باتلاق جنگ بیپایان با ایران
- سرلشکر رضایی: نظم نوین غرب آسیا را انکار نکنید
- دوری چند هفته ای بازیکن استقلال از میادین
- جایگاه «آقای پاسور» استقلال در ترکیب اصلی تثبیت شد
- حریف ایران به بصره عراق رسید
- استقلال با وجود مشکلات درخشید؛ جوانگرایی قلعهنویی امیدوارکننده است
- داروخانه نمی تواند منتظر معجزه بماند
- ادویه ای که کلسترول خوب را افزایش می دهد
- تستوسترون پایین میتواند نشانه اولیه سرطان در مردان باشد
- خطر سرطان لوزالمعده با خوردن این سبزیجات کاهش می یابد
- یک اتفاق نگران کننده؛ قطع خودسرانه داروهای نسخه ای
- دکتر عبدالعلیزاده: گردشگری باید از دل مردم و ظرفیتهای بومی آغاز شود
- ناصری: طرحهای توسعهای در روستاهای استان بوشهر حمایت میشود
- فرماندار گناوه خواستار رفع مشکلات آنتندهی و اینترنت در شهرستان شد
- مشکلات آب سعدآباد رفع شود؛ لزوم تخصیص حق آلایندگی نفت نرگسی
- رئیس کل دادگستری استان بوشهر: پروندههای مسن و معوق قضایی کاهش یافت
- برترینهای کیکبوکسینگ بانوان استان بوشهر معرفی شدند
- فرماندار دشتی: نقاط پرخطر شهرستان شناسایی و رفع شود
- فرماندار دشتستان: همافزایی دستگاهها گرهگشای مشکلات مردم سعدآباد است
- ۵۴ دانشآموز بوشهری رتبه زیر هزار کنکور را کسب کردند
- بارندگی آبان ۲۶ میلیون متر مکعب رواناب در بوشهر ذخیره کرد
- عناوین روزنامههای امروز1405/08/19
- عناوین روزنامههای ورزشی امروز1405/08/19
- نگاهداری: آینده ایران فقط در جنگ یا پشت میز مذاکره تعیین نمیشود
- دعوت دو بوشهری به تیم ملی فوتبال برای تورنمنت بصره
- تحقق ۶۰ درصدی پرداخت تسهیلات سفر رئیسجمهور به بوشهر
- مدیرکل صمت بوشهر: حمایت از تولید و اشتغال در دستور کار است
- هزینه نگهداری معابر شهری با خدمات مهندسی تا ۵۰ درصد کاهش مییابد
- صعود قیمت طلا و نقره در بازارهای جهانی؛ طلا از ۴۱۲۴ دلار گذشت
- واردات لاستیک و روغن مصرفی خودروهای برونمرزی مجاز شد
- تله نقدینگی؛ چرا پولهای سرگردان به داد کارخانهها نمیرسند؟
- تاکید پزشکیان بر ساماندهی شرکتهای زیانده دولتی
- قالیباف: «کوروش زارعی» هنر را عرصه ای برای بازتاب هویت فرهنگی میدانست


چاپ خبر

