امروز: پنجشنبه 02 مهر 1405
    طراحی سایت
تاريخ انتشار: 06 بهمن 1401 - 11:22

اتحادخبر: دختربچه‌ای که از بیماری نادر سندرم پرادر ویلی رنج می‌برد دائما گرسنه است و احساس سیری نمی‌کند. این باعث شده شده او در پنج سالگی به وزن حدود ۵۰ کیلوگرم برسد.

اتحادخبر: دختربچه‌ای که از بیماری نادر سندرم پرادر ویلی رنج می‌برد دائما گرسنه است و احساس سیری نمی‌کند. این باعث شده شده او در پنج سالگی به وزن حدود ۵۰ کیلوگرم برسد.

 

به گزارش فرارو؛ یک دختر ۵ ساله به دلیل یک بیماری نادر که دائماً او را برای غذای بیشتر گرسنه می‌کند، ۴۵ کیلوگرم وزن دارد.

 

هالی ویلیامز، ۲۵ ساله، اهل بریتانیا، برای اینکه دخترش هارلو نتواند بیش از حد غذا بخورد، در مقابل آشپزخانه مانع قرار داده است.

هارلو مبتلا به سندرم پرادر ویلی است و کروموزوم ۱۵ که مسئول کنترل گرسنگی است را از دست داده است؛ بنابراین هارلو دائما اشتها دارد و همیشه میل به خوردن دارد.

 

ویلیامز به Caters گفت: داشتن یک گیت کودک روی در آشپزخانه کمک می‌کند تا مطمئن شویم که هارلو وارد آشپزخانه نمی‌شود.

او اضافه کرد: در آینده باید اقدامات بیشتری انجام دهم و با بزرگتر شدن هارلو به احتمال زیاد مجبور خواهم شد برای آشپزخانه قفل بگیرم.

 

هارلو در تنها ۶ ماهگی به این سندرم مبتلا شد که مادرش قبلاً هرگز درباره آن نشنیده بود.

سندرم پرادر ویلی یک اختلال ژنتیکی نادر است و می‌تواند به صورت مشکلات جسمی، ذهنی و رفتاری در افرادی که به آن مبتلا هستند ظاهر شود. بسیاری از عوارض این بیماری ناشی از چاقی است.

 

ابتلا به پرادر ویلی توانایی هارلو را برای رسیدن به نقاط عطف خاص به تاخیر انداخته است. او تا ۸ ماهگی نمی‌توانست سرش را بالا بگیرد و تا ۲ و نیم سالگی راه نمی‌رفت. وی همچنین از وقفه تنفسی در خواب رنج می‌برد.

ویلیامز گفت: وقتی هارلو به دنیا آمد، می‌دانستیم که چیزی اشتباه است. او واقعاً شلخته بود، قدرت نداشت، گریه نمی‌کرد و به درستی از یک بطری تغذیه نمی‌کرد.

 

اکنون که ویلیامز بالاخره در مورد وضعیت دخترش پاسخ‌هایی دارد، اقدامات لازم را انجام می‌دهد تا مطمئن شود که سالم بماند. او می‌گوید که باید با کودک ۵ ساله در مورد اینکه چقدر غذا می‌خورد سختگیر باشد، اما به استثنای برخی موارد.

ویلیامز گفت: هارلو در حال حاضر اضافه وزن دارد، بنابراین من باید با او سختگیر باشم و به او بگویم که بعد از صرف غذا دیگر نمی‌تواند چیزی بخورد. من مطمئن هستم که او یک رژیم غذایی سالم و متعادل دارد، اما او همچنان مجاز به درمان است، زیرا در نهایت فقط یک کودک است، بنابراین من نمی‌خواهم او را کاملاً محروم کنم.

 

با این حال، هالی می‌گوید که هارلو به عصبانیت و بدخلقی معروف است، به خصوص وقتی به او می‌گوید که نمی‌تواند غذای بیشتری بخورد.

هالی ویلیامز توضیح داد: او آی پد خود را پرت می‌کند، لگد می‌زند و جیغ می‌کشد و گریه می‌کند. من باید سختگیر باشم وگرنه او بر زندگی من حکومت می‌کند.

 

با وجود تمام سختی‌ها، خانم ویلیامز و دخترش هنوز پیوندی بسیار نزدیک دارند و همیشه در کنار هم هستند.

ویلیامز گفت: گاهی ممکن است کنار آمدن با شرایط سخت باشد، اما از آنجایی که هارلو اولین فرزند من است، من هیچ تفاوتی بین او و پسرم قائل نمی‌شوم.

این دختر ۴۵کیلویی هرگز احساس سیری نمی‌کند!

این دختر ۴۵کیلویی هرگز احساس سیری نمی‌کند!

این دختر ۴۵کیلویی هرگز احساس سیری نمی‌کند!

 

 

این دختر ۴۵کیلویی هرگز احساس سیری نمی‌کند!

این دختر ۴۵کیلویی هرگز احساس سیری نمی‌کند!

این دختر ۴۵کیلویی هرگز احساس سیری نمی‌کند!

این دختر ۴۵کیلویی هرگز احساس سیری نمی‌کند!

 

 



کانال تلگرام اتحادخبر


نظرات کاربران
ارسال نظر

نام:

ايميل:

وب سايت:

نظر شما:

تازه ترین خبرها

  • بوتیمار، مهمان موقت آریاساسول به طبیعت بازگشت
  • فرماندار دشتستان: پیوند ارزش‌های دفاع مقدس با سنگر تعلیم و تربیت، رمز تعالی کشور است
  • توزیع نوشت‌افزار بین دانش‌آموزان عسلویه
  • مهرِ همدلی در سعدآباد؛ ۳۰۵ میلیون تومان برای بسته‌های تحصیلی دانش‌آموزان کم‌برخوردار
  • منطقه آزاد بوشهر مرکز ثقل صنعت و تجارت جنوب ایران
  • افتتاح دو مسیر رفت و برگشت به طول حدود ۷۵۰ متر با قدردانی شهردار از مردم و مسئولان
  • ۴ نشانه خاموش کمبود ویتامین K
  • روزنامه اصولگرا :کسانی که در شب‌های نخست تجمعات خیابانی حضور داشتند و کم کم فاصله گرفتند، دشمن یا بی‌تفاوت نیستند؛ شعارهای سیاسی آزارشان داد
  • آئین آغاز سال تحصیلی جدید در روستای عیسوند و تجدید میثاق با شهدا
  • مهاجری: بدون زیرساخت، صعود تیم‌های بوشهری ممکن نیست
  • پس از بایکوت کردن رسانه‌ها، «تلویزیون ترامپ» راه اندازی شد!
  • عناوین روزنامه‌های ورزشی امروز1405/06/31
  • سردار آزمون: در ۴۰ سالگی مربی تیم ملی می‌شوم!
  • توسعه ظرفیت ذخیره‌سازی و نوسازی تجهیزات کالاهای اساسی اولویت استان است
  • افزایش قیمت طلا متوقف شد
  • فرمان رهبری و ضرورت بازگشت به هم‌صدایی
  • تیم منتخب شین‌کیوکوشین بوشهر در فستیوال ستارگان و قهرمانی کشور خوش درخشید
  • مهندس محمدی، موفق ترین و فعال ترین شهردار ادوار برازجان
  • گامی برای نشاط و توسعه روستایی؛ پارک ۱۲ هزار مترمربعی قلعه سفید به بهره‌برداری رسید
  • نقش فرج الله کمالی در تداوم و تحول مکتب دشتستان
  • از برنامه چهار ساله توسعه شهر تا گلایه از بی‌عدالتی نفتی؛ سهم وحدتیه از مسئولیت‌های اجتماعی کجاست؟
  • 🎥ویدیو/افتتاح و اجرای ۱۰۵طرح اقتصادی و عمرانی در شهرستان دیلم
  • ظرفیت تولید مرغ در استان بوشهر افزایش می یابد
  • ضرابخانه تاریخی اصفهان
  • نایب‌رئیس مجلس از یادمان شهدای جنگ رمضان در لامرد بازدید کرد
  • وداع باشکوه مردم داراب با سردار شهید «حسین حکیمی»
  • آغاز عملیات اجرایی فاز دوم بزرگ‌ترین مجتمع آموزشی، تربیتی و چندمنظوره ایتام خاورمیانه در شهر جدید صدرا/ تصاویر اختصاصی
  • «رآکتور»
  • تأمین مسکن مددجویان در اولویت برنامه‌های بهزیستی است
  • آغاز ساخت«خانه هنر معلولین و مددجویان فارس»با اعتبار ۸۰۰ میلیارد ریالی
  • .: عرفان حدود 10 روز قبل گفت: اره عالی ...
  • .: نیکنام حدود 12 روز قبل گفت: عالی بود درود بر ...
  • .: دشتستان حدود 18 روز قبل گفت: درود و خدا قوت ...
  • .: محمد علی خانی حدود 20 روز قبل گفت: عالی بود دکتر ‌. ...
  • .: نامی نظری حدود 24 روز قبل گفت: خداقوت و درود بر ...
  • .: اذرگون حدود 25 روز قبل گفت: بهتر شده ...
  • .: نصیبه حدود 28 روز قبل گفت: خانم سعادتمند؛ بانویی که ...
  • .: سلام حدود 28 روز قبل گفت: مهندس محمدی و ایوب ...
  • .: 🙏 حدود 30 روز قبل گفت: بخش مرکزی شهرستان تنگستان ...
  • .: محمد حدود 1 ماه قبل گفت: جناب دریسی ،دولت شهیدرییسی ...