- مطالبه فعالان اقتصادی استان بوشهر تعطیلی شنبه است
- سفر قائم مقام دانشگاه آزاد اسلامی کشور به عسلویه و دیدار با علما و مسئولین منطقه
- رئیس دانشگاه کراچی در حالی که لباس مخصوص این مراسم را بر تن کرده بود، مدرک دکترای افتخاری را به رئیسی داد / سال ۹۶ در روسیه بدون حضور مقامات ارشد دولتی، به روحانی مدرک دکترای افتخاری دادند
- طرحهای مقابله با تنش آبی در نقاط مختلف استان بوشهر اجرا میشود
- حفاظت از لاکپشتهای دریایی در بوشهر/برداشت بارناکل غیرقانونی است
- ۴ هزار و ۱۹۳ نفر از دانشجویان متاهل وام تحصیلی دریافت کردند
- شیوه صحیح استفاده از محصولات مراقبت پوستی برای تاثیرگذاری بیشتر
- علائم سرطان روده بزرگ را بشناسیم
- هواشناسی ۸ اردیبهشت ۱۴۰۳ / رگبار و رعدوبرق در مرکز و شرق کشور
- گفتوگوی تلفنی وزیر خارجه پرتغال با امیرعبداللهیان درباره کشتی اسرائیلی توقیف شده
اتحادخبر: رئیس بنیاد بیماریهای خاص ضمن تشریح اقدامات بنیاد برای بیماران خاص، در عینحال به بیان چالشهای پیشروی این بیماران پرداخت.
اتحادخبر: رئیس بنیاد بیماریهای خاص ضمن تشریح اقدامات بنیاد برای بیماران خاص، در عینحال به بیان چالشهای پیشروی این بیماران پرداخت.
فاطمه هاشمی رفسنجانی ضمن بیان تاریخچه آغاز فعالیتهای بنیاد بیماریهای خاص، گفت: بنیاد بیماریهای خاص از سال ۷۵ با تلاشهای پدرم تاسیس شد. با پیشنهاد ایشان به هیات دولت مصوب شد که دارو و درمان سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی رایگان باشد، البته ایشان معتقد بودند که باید سالی یک بیماری به این سه بیماری اضافه شود تا پوشش گستردهتری داشته باشیم؛ اما به دلیل مشکلات مالی این امر میسر نشد و تنها این سه گروه برای درمان رایگان پذیرفته شدند.
وی با بیان اینکه طی سالیان مختلف بیماریهایی مانند سرطان، ام اس و... را برای آن که پوشش رایگان داشته باشند به هیات دولت پیشنهاد کردیم، اظهار کرد: اما هیچکدام از این بیماریها مورد قبول آنها واقع نشد تا زمانی که در دوره اول ریاست جمهوری آقای روحانی مجددا با تلاشهای پدرم بیماری «ای بی» نیز جزو بیماریهای خاص شناخته شده و دارو و درمان آنها به شکل رایگان صورت میگیرد.
مکاتبه برای خاص شدن بیماران CF
وی افزود: البته پس از طرح پیشنهاد مبنی بر پوشش رایگان درمان بیماری ام اس و سرطانها، با اقدامات صورت گرفته اکثر داروهای مورد استفاده بیماران در این دو بیماری تحت پوشش بیمه قرار گرفت؛ تا جایی که امروز بیش از ۷۰ یا ۸۰ قلم از داروهای بیماران سرطانی در پوشش بیمه قرار گرفته است اما، این پوشش ۱۰۰درصدی نیست. در سال جاری نیز با توجه به نیاز مبتلایان به بیماری«سیاف» و اینکه این بیماران نیز شرایط بیماران خاص را دارند، مکاتباتی با ریاست محترم جمهوری و وزیر بهداشت جهت رسیدگی بیشتر به این بیماران انجام دادهایم.
چالش بیمهای تالاسمیها
وی در خصوص سایر چالشهای بیماران خاص با بیمهها، گفت: طبق مصوبه موجود بیمهها باید هزینههای داروی بیماران خاص را متقبل شوند، اما مشکلی که اخیرا وجود داشت در خصوص پوشش بیمهای داروی بیماران تالاسمی بود. از آن جا که دارویهای متفاوت برای بیماران تالاسمی تهیه و تجویز میشود، همه این داروها تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است و بیمار مجبور میشود بخشی از فرانشیز بیمه را خودش پرداخت کنند. از آنجایی که طبق مصوبه هیات دولت، دارو و درمان بیماران تالاسمی باید رایگان باشد این موضوع باید رسیدگی شود.
بیمارانی که دارو و درمانشان رایگان است
رئیس بنیاد بیماریهای خاص در خصوص تعداد بیماران خاصی که در کشور شناسایی شدهاند، به ایسنا گفت: حدود ۲۰ هزار بیمار تالاسمی ، بیش از ۳۲ هزار بیمار دیالیزی شامل افراد پیوندی و یا کسانی که پیوند کلیهشان پس زده شده باشد، ۶ تا ۷ هزار نفر بیمار هموفیلی و ۶۰۰ تا ۷۰۰ نفر بیمار پروانهای در کشور شناسایی شدهاند که تمام خدمات را به شکل رایگان دریافت میکنند. همچنین طبق اعلام وزارت بهداشت ۷۰ هزار بیمار ام اس نیز بخشی از داروهای خود را تحت پوشش بیمه دریافت میکنند.
وی با بیان اینکه سال گذشته ۱۰۰ هزار بیمار سرطانی جدید شناسایی شدهاند؛ در عین حال به روند رو به رشد افزایش بروز سرطان در کشور اشاره کرد و گفت: بخش قابل توجهی از داروهای بیماران سرطانی نیز تحت پوشش بیمه قرار گرفته است، اما همچنان کافی نیست.
در تامین داروهای خاص نگرانی نداریم
وی با اشاره به تاثیر تحریمها در حوزه دارو گفت: متاسفانه به دلیل آن که تحریمها بر انتقال ارز اثرگذار است، برای خرید مواد اولیه، دارو، تجهیزات و... دچار مشکلاتی هستیم. اما در مجموع اکنون در رابطه با بیماران هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی اکثر داروها در داخل کشور تولید میشوند؛ انواع خاصی از داروها، فیبرهای مربوط به صافی دیالیز ، پودر بیکربنات و... که از خارج از کشور وارد میشود نیز با مشکل خاصی مواجه نبوده است. به همین دلیل اکنون نگرانی خاصی برای تامین داروی بیماران خاص وجود ندارد.
وی در خصوص دستگاههای دیالیز تولید داخل و استفاده آنها در مراکز درمانی، خاطر نشان کرد: حدود ۲۰ سال پیش که پدرم رئیس جمهور بودند بحث تولید دستگاه دیالیز در ایران مطرح شد، حتی در رابطه با تولید سه نوع صافی دیالیز شرکت سها که وابسته به هلال احمر بود کارخانه تولید این صافی را افتتاح کرد و بعد از آن کارخانههای مدیتکسیس و ندای ایرانیان، نیز وارد این حوزه شدند. همچنین در خصوص تولید دستگاه دیالیز، مرکز پژوهشگاه علمی _ صنعتی در حوزه تولید دستگاه به بازار ورود کرده و بنیاد بیماریهای خاص نیز با خرید دستگاه نمونه خارجی برای این تیم تحقیقاتی به آنها کمک کرد.
هاشمی ادامه داد: پس از این که تولید دستگاهها به اتمام رسید، بنیاد بیماریهای خاص برای کمک به این گروه علمی تحقیقاتی ۷۰ دستگاه دیالیز به بهانه حمایت از تولید ایرانی از آنها خریداری کرد، اما متاسفانه این دستگاهها با مشکلات زیادی روبرو بودند؛ به طوری که لازم بود برای هر دستگاه یک تکنسین نیز حاضر به کار باشد تا مشکلات به وجود آمده را برطرف کند. تمام این موارد مسبب آن شد که این گروه نتواند به کار خود ادامه دهد؛ چرا که علاوه بر مشکلات موجود، دستگاه دیالیز تولید شده ایرانی نسبت به مشابههای خارجی خود ورژنهای قدیمیتری داشت.
وی با بیان اینکه حدود دو سال قبل، گروهی دیگری از شرکتهای دانشبنیان داخلی برای همکاری با بنیاد در خصوص ساخت دستگاههای دیالیز داخلی وارد گفتوگو شدند، تصریح کرد: طبق صحبتهای اولیه بنیاد قول مساعدی برای همکاری با این شرکتها را داد تا پس از تولید دستگاهها آنها را به مراکز ما آورده تا پزشکان و متخصصان پس از کار کردن با دستگاهها نسبت به آنها نظر دهند، اما این اتفاق نیفتاد و مجوزهای لازم از مبادی دیگری اخذ شد. نکته قابل توجه آن است که این دستگاهها در حال حاضر از نمونه خارجی خود نیز گرانتر است.
وی در ادامه با بیان این که دستگاههای تولید شده جدید نیز با مشکلاتی مواجه است، گفت: طبق اعلام پزشکان متخصص و بیمارستانهای دانشگاههای علوم پزشکی این دستگاههای دیالیز دارای مشکلاتی است که با ما در میان میگذارند، اما متاسفانه به دلیل مباحث موجود در کشور مبنی بر لزوم حمایت از تولید داخلی این افراد حاضر نمیشود انتقادات خود را به شکل مکتوب در اختیار ما قرار دهند تا بتوانیم به شکل درستی این شکایات را پیگیری کنیم. همچنین خانواده بیماران هم از نوع کارکرد این دستگاهها شکایاتی داشتند، اما در حال حاضر هیچ شکایت کتبی نسبت به دستگاههای داخلی برای پیگیری ما وجود ندارد.
اتمام بیمارستانی خاص بیماران سرطانی تا پنج ماه آینده
وی با بیان این که سالانه مبلغی به عنوان بودجه دولتی به این بنیاد اختصاص مییابد، اظهار کرد: البته این بودجه به تنهایی پاسخگوی اقدامات بنیاد نیست و اگر کمکهای خیرین و نیکوکاران به ما نبود شاید با مشکلات بیشتر مواجه میشدیم. در حال حاضر بنیاد دو بیمارستان در دست ساخت دارد که یکی از این بیمارستانها مخصوص بیماران سرطانی است که میتوانم بگویم مرکزی مانند آن در کشور وجود ندارد و طبق قولی که پیمانکار این پروژه به ما داده است، ظرف پنج ماه آینده اقدام به راه اندازی آن خواهیم کرد. این بیمارستان با نزدیک به ۶۵ هزار متر زیر بنا در ۱۱ طبقه میتواند آماده خدمت رسانی به بیماران سرطانی باشد.
هاشمی افزود: بیمارستان دیگری که در دست ساخت داریم یک بیمارستان جنرال برای بیماران خاصِ تحت پوشش خودمان است تا اگر لازم باشد عملی انجام شود، در این بیمارستان تحت جراحی و مداوا قرار گیرند. از آن جایی که هر ماه حداقل باید ۱۰ میلیارد تومان برای هر کدام از این بیمارستانها هزینه کنیم و با توجه به بودجهای که به ما اختصاص مییابد کاملا مشخص خواهد شد که بدون کمک خیرین مشکلات زیادی برای ما پیش میآمد. البته؛ علاوه بر هزینههایی که در این دو بیمارستان انجام میشود هزینههایی در بخش مددکاری، سه مرکز درمانی در شهرهای واوان، مسگرآباد و رفسنجان و... نیز داریم.
وی در پایان گفت: در حال حاضر با چالش خاصی در بنیاد روبرو نیستم، اما آرزوی ما و آرزوی پدرم مبنی بر اضافه شدن هر ساله یک بیماری به اسامی بیماران خاص همچنان باقی مانده است؛ چراکه هیچ کدام از رئیس جمهورهای پس از پدرم در این زمینه به ما و مردم کمک نکردهاند.
ایسنا
تازه ترین خبرها
- مطالبه فعالان اقتصادی استان بوشهر تعطیلی شنبه است
- سفر قائم مقام دانشگاه آزاد اسلامی کشور به عسلویه و دیدار با علما و مسئولین منطقه
- رئیس دانشگاه کراچی در حالی که لباس مخصوص این مراسم را بر تن کرده بود، مدرک دکترای افتخاری را به رئیسی داد / سال ۹۶ در روسیه بدون حضور مقامات ارشد دولتی، به روحانی مدرک دکترای افتخاری دادند
- طرحهای مقابله با تنش آبی در نقاط مختلف استان بوشهر اجرا میشود
- حفاظت از لاکپشتهای دریایی در بوشهر/برداشت بارناکل غیرقانونی است
- ۴ هزار و ۱۹۳ نفر از دانشجویان متاهل وام تحصیلی دریافت کردند
- شیوه صحیح استفاده از محصولات مراقبت پوستی برای تاثیرگذاری بیشتر
- علائم سرطان روده بزرگ را بشناسیم
- هواشناسی ۸ اردیبهشت ۱۴۰۳ / رگبار و رعدوبرق در مرکز و شرق کشور
- گفتوگوی تلفنی وزیر خارجه پرتغال با امیرعبداللهیان درباره کشتی اسرائیلی توقیف شده
- موضع تازه وزیر دفاع آمریکا درباره عملیات ایران علیه اسرائیل
- قندهای پنهان در رژیم غذایی خود را بیابید و آنها را حذف کنید
- ورزش باعث رشد قد میشود؟
- چرا برای کاهش وزن نباید سراغ «پیکرتراشی» بروید؟
- پرداخت یکسوم وامهای استان بوشهر توسط بانک قرضالحسنه مهر ایران
- این سوسک یک اثر هنری است (عکس)
- ام1 پروکار ؛ یکی از خاص ترین های ب ام و (عکس)
- موزخوار شلو را تا کنون دیده اید؟! (عکس)
- آلومینیوم کابوس پرسپولیس «اوسمار» / آمار خوب شاگردان حسینی
- پرسپولیس حریف گربه سیاه نشد/ حضور یک تیم از لیگ دسته اول
- کشتیگیر بوشهری به مدال برنز رسید
- پتروشیمیها حق مردم استان بوشهر را بدهند/ لزوم رعایت عدالت
- سرمایه هلدینگ خلیج فارس نباید خرج یک تعداد سلبریتی پرخرج شود
- عملیات بهسازی و نوسازی باغات استان بوشهر اجرا میشود
- روسیه: اوکراین حدود هزار نظامی دیگر را از دست داد
- بازتاب پیروزی سپاهان در جام حذفی توسط سایت پرتغالی
- بازی پرسپولیس - سپاهان جنگ واقعی است/ نکونام کار بزرگی کرده است
- تهدید به بمبگذاری در سفارت روسیه در برزیل
- کره شمالی: حقوق بشر ابزار تهاجم و رفتار خصمانه آمریکاست
- چالشهای صنعت داروهای گیاهی در ایران/ انتقاد از قیمتگذاری دستوری
- کلید اولیه نوبت اول کنکور سراسری سال ۱۴۰۳ سهشنبه منتشر میشود
- مقامات آمریکا شایستگی اخلاقی اظهار نظر درخصوص حقوق بشر را ندارند
- ایران قهرمان رقابتهای کشتی فرنگی جام تختی شد
- ترکیب تیم ملی فوتسال ایران مقابل ازبکستان مشخص شد
- ترکیب پرسپولیس مقابل آلومینیوم اعلام شد
- آمریکا: اسرائیل مرتکب نسل کشی در غزه نشده است!
- 🎥ویدیو/ شنبه های اتحاد خبر با سید حمید شهبازی (۶)
- فال روزانه ۱۴۰۳.۰۲.۰۸
- عناوین روزنامههای امروز1403/02/08
- عناوین روزنامههای ورزشی امروز1403/02/08
- خط و نشان مدعیان قهرمانی ادوار گذشته در شب دوم مسابقات فوتسال محلات شهر برازجان
- حضور پتروشیمی پردیس در ایران اكسپو، بزرگترین رویداد صادراتی ایران
- استارت فوتسال محلات شهر برازجان جام ۱۵ با قدرت نمایی مدعیان / تصاویر
- مادر حسن غلامی هنرمند شاخص هم استانی در آغوش خاک آرام گرفت / تصاویر
- اولین دورهمی اتحاد جنوب در سال ۴۰۳ برگزار شد / تصاویر
- رقابت پتروشیمی جم در نمايشگاه Chinaplas 2024 در کنار شرکتهای بزرگ و قدرتمند دنیا
- خبرنگاران سراسر شرکت ملی گاز ایران از پالایشگاه های مجتمع گاز پارس جنوبی بازدید کردند
- حضور تیرانداز دشتستانی در مسابقه کشوری بنچ رست ۲۵ متر
- ثبت بیشترین جلسات و اقدامات راهبردی در هیئت مدیره مجتمع گاز پارس جنوبی در سال 1402
- عملیات تعمیرات حساس کوره نم زدایی ردیف سوم گازی پالایشگاه دهم مجتمع گاز پارس جنوبی پایان یافت