امروز: يکشنبه 09 ارديبهشت 1403
    طراحی سایت
تاريخ انتشار: 01 مهر 1392 - 09:02

سندروم های نادر از مواردی هستند که باعث می شوند زندگی بر یک انسان بسیار سخت و طاقت فرسا شود. این بیمارها بدن را از حال عادی خارج کرده و شرایط زندگی را بسیار خاص و محدود می کنند.

اتحادجنوب: تا به حال بیماری های مختلف را مشاهده کرده اید ولی همه بیماری ها شبیه به هم نیستند و گاهی اوقات بیماری هایی پیدا می شود که پزشکان امروزی را هم به چالش می کشد. این بیماری ها از جمله سندروم های نادر به حساب می آید.
"نینا وارنل"  دختر بچه ای است که دچار سندروم "بدن حبابی" شده است. این بیماری به افرادی اطلاق می شود که بدن آن ها مانند یک حباب بی حفاظ می ماند و هیچ سیستم ایمنی در بدن آن ها تعریف نشده است.


این کودک 10 ماهه زندگی بسیار سختی دارد به طوری که هر عاملی خارجی می تواند او را بکشد. بدن این کودک بسیار ضعیف است و در عین حال دفاعی هم از خود نشان نمی دهد. این کودک حتی با یک بوسه مادر یا یک سرماخوردگی کوچک خواهد مرد.

بیماری حبابی در سراسر دنیا کودکان بسیار کمی را مبتلا می کند و آن هایی که درمان نشوند ممکن است در همان سال اول جان خود را از دست بدهند. این بیماری در میان هر 300 هزار کودک ممکن است یکی را مبتلا  کند.

این کودک از روز بیمار شدنش در بیمارستان زندگی می کند و حتی مادر و پدرش نیز باید از دستگاه های ایمنی مختلف عبور کنند و حتی لباس های ضدعفونی شده را بپوشند تا بتوانند فرزندشان را ببینند.


منبع:باشگاه خبرنگاران



کانال تلگرام اتحادخبر


نظرات کاربران
ارسال نظر

نام:

ايميل:

وب سايت:

نظر شما:

تازه ترین خبرها

  • اولین دورهمی اتحاد جنوب در سال ۴۰۳ برگزار شد / تصاویر
  • مادر حسن غلامی هنرمند شاخص هم استانی در آغوش خاک آرام گرفت / تصاویر
  • بررسی مشکلات بنار آبشرین در اردوی عمرانی دهیاران بخش مرکزی دشتستان
  • مرکز جامع سلامت شهر کلمه به زودی افتتاح می شود/ 80 درصد فضاهای فیزیکی بهداشت و درمان دشتستان نوسازی شده است
  • جناب نماینده! قحطی پتروشیمی که نیامده، بسم‌الله
  • بهترین زمان خوردن قهوه برای کبد چرب
  • استارت فوتسال محلات شهر برازجان جام ۱۵ با قدرت نمایی مدعیان / تصاویر
  • سرنوشت باقیمانده سموم در محصولات کشاورزی
  • تجلیل از دو تیرانداز پرتلاش و موفق دشتستان
  • یک بار برای همیشه تفاوت گرگ، شغال و روباه را با رسم شکل یاد بگیرید
  • انتخاب هیئت رئیسه جدید شورای هماهنگی روابط عمومی های ادارات شهرستان دشتستان
  • آغاز عملیات اجرایی پروژه ٣۵٠٠ واحدی سازمان انرژی اتمی
  • بازنده جنگ سخت را برنده جنگ نرم نکنید
  • خط و نشان مدعیان قهرمانی ادوار گذشته در شب دوم مسابقات فوتسال محلات شهر برازجان
  • حضور تیرانداز دشتستانی در مسابقه کشوری بنچ رست ۲۵ متر
  • آغاز عملیات اجرای خیابان ۲۴ متری در ورودی شهر از سمت برازجان،خیابان ۲۲ متری غرب آرامستان و خیابان در غرب جاده اصلی
  • اولین دورهمی اتحاد جنوب در سال ۴۰۳ برگزار شد / تصاویر
  • قتل 2 جوان برازجانی در خودروشان/ دستگیری قاتل در استان همجوار
  • یکی از شهدای اخیر حمله اسرائیل در سوریه از شهر وحدتیه دشتستان است
  • گزارش تصویری/ راهپیمایی روز جهانی قدس در برازجان
  • سخنرانی استاد سید محمد مهدی جعفری در جمع دشتستانی ها و استان بوشهری های مقیم شیراز/ تصاویر
  • در رسیدگی به امور مردم کوتاهی نکنید/ برخی از بخشنامه ها باعث کوچک شدن سفره مردم می شود
  • مادر حسن غلامی هنرمند شاخص هم استانی در آغوش خاک آرام گرفت / تصاویر
  • بررسی مشکلات بنار آبشرین در اردوی عمرانی دهیاران بخش مرکزی دشتستان
  • سخن‌ران، کاظم صدیقی‌. نه! مسجد قیطریه، نه!
  • تصاویر جنجالی مجری زن تلویزیون باکو در کنار سفیر ایران و در محل سفارتخانه/ عکس
  • آئین گرامیداشت شهیدالقدس محسن صداقت در شهر وحدتیه
  • اسرائیل را چه باید؟
  • دکتر یوسفی؛ مدیری در کنار همکاران
  • شهردار جدید سعدآباد منصوب شد
  • .: شهرزاد آبادی حدود 3 روز قبل گفت: درودتان باد. همگی چند ...
  • .: لیلادانا حدود 6 روز قبل گفت: درود بردکتربایندری ودکترفیاض بزرگوار. ...
  • .: علی حدود 8 روز قبل گفت: بسیار عالی پاینده باشید ...
  • .: شااکبری حدود 8 روز قبل گفت: درود بر استاد گرانقدر ...
  • .: ذاکری حدود 8 روز قبل گفت: بسیار عالی. درود خدا ...
  • .: ذاکری حدود 9 روز قبل گفت: خوشحالم که ادبیات پایداری ...
  • .: افسری حدود 9 روز قبل گفت: درود بر دکتر بایندری ...
  • .: عزیز حدود 9 روز قبل گفت: سایت و نویسنده حواسشون ...
  • .: مصطفی بهبهانی مطلق حدود 12 روز قبل گفت: با سلام و خدا ...
  • .: ح حدود 12 روز قبل گفت: درودخدا بر استادبرازجانی و ...