دکتر حنان حاج محمودی  ضمن ارائه تعریفی از بیماری EB، گفت: بیماری پروانه‌ای یا همان بیماری EB یک بیماری ارثی است که طی آن بافت‌های پوستی به صورت پیش‌رونده دچار اختلالاتی مانند تاول، لایه لایه شدن و یا کنده شدن می‌شود.

وی ضمن تاکید بر اینکه افراد مبتلا به بیماری EB عمدتا به حمایت روانی نیاز دارند، افزود: این حمایت روانی باید همراه با توجه به مراقبت و محافظت از پوست و بافت‌های نرم این بیماران باشد. علاوه بر موارد فوق لازم است درمان عفونت‌های ثانویه، درمان مشکلات تغدیه‌ای، جراحی و... برای بیماران انجام شود.

مدیرکل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت در خصوص تجهیزات درمانی این بیماران اظهار کرد: پانسمان ویژه‌ای در بیماری EB با نام میپلکس کاربرد دارد که متاسفانه در بسته خدمتی تجهیزات پزشکی بیمه پایه موجود نیست و در حال حاضر مشمول تعهدات سازمان‌های بیمه‌گر پایه نیست. همچنین مطابق آیین‌نامه شورای بررسی و تدوین تعهدات بیمه‌ای تجهیزات پزشکی، ورود هرگونه لوازم و تجهیزات پزشکی جدید به تعهدات سازمان‌های بیمه‌گر، مستلزم بررسی، تایید و ابلاغ از طریق شورای عالی بیمه به سازمان‌های بیمه‌گر پایه است.

 وی در پایان تصریح کرد: امکان بهره‌مندی بیماران مبتلا به EB مطابق سایر بیمه شدگان بیمه سلامت از خدمات درمانی گوناگون مورد نیاز در بخش سرپایی و بستری مشتمل بر انواع جراحی و درمان‌های دارویی و... برابر فهرست خدمات مورد تعهد بیمه پایه صورت می‌گیرد.

ایسنا