- یوسفی؛ مدیری با نگاه فرهنگی
- تاجگردون: ۱۴۰۳ سال خیلی سختی است / رأی ندادن خاتمی یک علامت است
- تصاویر دیدنی از تیپ و استایل نوروزی پریناز ایزدیار
- طارمی- آزمون و حالا قایدی: چه خط حملهای!
- مالیات ارزش افزوده ۱۰ درصدی ابلاغ شد
- جریمه تخلفات حادثه ساز ۵ برابر شد/ جزییات و زمان اعمال
- بیش از ۸.۵ میلیون تردد در جادههای بوشهر ثبت شد
- دکتر یوسفی؛ معتقد و عامل به تعامل صنعت نفت با محیط پیرامون
- مدیری با اشراف کامل
- قلب جوان 23 ساله دشتستانی اهدا شد/ تصاویر
اتحادخبر: دختربچهای که از بیماری نادر سندرم پرادر ویلی رنج میبرد دائما گرسنه است و احساس سیری نمیکند. این باعث شده شده او در پنج سالگی به وزن حدود ۵۰ کیلوگرم برسد.
اتحادخبر: دختربچهای که از بیماری نادر سندرم پرادر ویلی رنج میبرد دائما گرسنه است و احساس سیری نمیکند. این باعث شده شده او در پنج سالگی به وزن حدود ۵۰ کیلوگرم برسد.
به گزارش فرارو؛ یک دختر ۵ ساله به دلیل یک بیماری نادر که دائماً او را برای غذای بیشتر گرسنه میکند، ۴۵ کیلوگرم وزن دارد.
هالی ویلیامز، ۲۵ ساله، اهل بریتانیا، برای اینکه دخترش هارلو نتواند بیش از حد غذا بخورد، در مقابل آشپزخانه مانع قرار داده است.
هارلو مبتلا به سندرم پرادر ویلی است و کروموزوم ۱۵ که مسئول کنترل گرسنگی است را از دست داده است؛ بنابراین هارلو دائما اشتها دارد و همیشه میل به خوردن دارد.
ویلیامز به Caters گفت: داشتن یک گیت کودک روی در آشپزخانه کمک میکند تا مطمئن شویم که هارلو وارد آشپزخانه نمیشود.
او اضافه کرد: در آینده باید اقدامات بیشتری انجام دهم و با بزرگتر شدن هارلو به احتمال زیاد مجبور خواهم شد برای آشپزخانه قفل بگیرم.
هارلو در تنها ۶ ماهگی به این سندرم مبتلا شد که مادرش قبلاً هرگز درباره آن نشنیده بود.
سندرم پرادر ویلی یک اختلال ژنتیکی نادر است و میتواند به صورت مشکلات جسمی، ذهنی و رفتاری در افرادی که به آن مبتلا هستند ظاهر شود. بسیاری از عوارض این بیماری ناشی از چاقی است.
ابتلا به پرادر ویلی توانایی هارلو را برای رسیدن به نقاط عطف خاص به تاخیر انداخته است. او تا ۸ ماهگی نمیتوانست سرش را بالا بگیرد و تا ۲ و نیم سالگی راه نمیرفت. وی همچنین از وقفه تنفسی در خواب رنج میبرد.
ویلیامز گفت: وقتی هارلو به دنیا آمد، میدانستیم که چیزی اشتباه است. او واقعاً شلخته بود، قدرت نداشت، گریه نمیکرد و به درستی از یک بطری تغذیه نمیکرد.
اکنون که ویلیامز بالاخره در مورد وضعیت دخترش پاسخهایی دارد، اقدامات لازم را انجام میدهد تا مطمئن شود که سالم بماند. او میگوید که باید با کودک ۵ ساله در مورد اینکه چقدر غذا میخورد سختگیر باشد، اما به استثنای برخی موارد.
ویلیامز گفت: هارلو در حال حاضر اضافه وزن دارد، بنابراین من باید با او سختگیر باشم و به او بگویم که بعد از صرف غذا دیگر نمیتواند چیزی بخورد. من مطمئن هستم که او یک رژیم غذایی سالم و متعادل دارد، اما او همچنان مجاز به درمان است، زیرا در نهایت فقط یک کودک است، بنابراین من نمیخواهم او را کاملاً محروم کنم.
با این حال، هالی میگوید که هارلو به عصبانیت و بدخلقی معروف است، به خصوص وقتی به او میگوید که نمیتواند غذای بیشتری بخورد.
هالی ویلیامز توضیح داد: او آی پد خود را پرت میکند، لگد میزند و جیغ میکشد و گریه میکند. من باید سختگیر باشم وگرنه او بر زندگی من حکومت میکند.
با وجود تمام سختیها، خانم ویلیامز و دخترش هنوز پیوندی بسیار نزدیک دارند و همیشه در کنار هم هستند.
ویلیامز گفت: گاهی ممکن است کنار آمدن با شرایط سخت باشد، اما از آنجایی که هارلو اولین فرزند من است، من هیچ تفاوتی بین او و پسرم قائل نمیشوم.
تازه ترین خبرها
- یوسفی؛ مدیری با نگاه فرهنگی
- تاجگردون: ۱۴۰۳ سال خیلی سختی است / رأی ندادن خاتمی یک علامت است
- تصاویر دیدنی از تیپ و استایل نوروزی پریناز ایزدیار
- طارمی- آزمون و حالا قایدی: چه خط حملهای!
- مالیات ارزش افزوده ۱۰ درصدی ابلاغ شد
- جریمه تخلفات حادثه ساز ۵ برابر شد/ جزییات و زمان اعمال
- بیش از ۸.۵ میلیون تردد در جادههای بوشهر ثبت شد
- دکتر یوسفی؛ معتقد و عامل به تعامل صنعت نفت با محیط پیرامون
- مدیری با اشراف کامل
- قلب جوان 23 ساله دشتستانی اهدا شد/ تصاویر
- یک فروند شناور گردشگری بدلیل هنجار شکنی در بوشهر توقیف شد
- اگر رسایی به هیئت رئیسه برود باید برای مجلس تاسف خورد!
- اولین واریزی بزرگ برای معلمان در 1403
- مبالغ جرایم رانندگی بهروزرسانی شد
- توئیت معنادار حسن روحانی
- در آینده یکی از خبر ساز ترین باشگاههای فوتبال پایه ایران خواهیم بود
- هدایای باقیمانده پیاده روی برازجان قرعه کشی شد
- دبیر ستاد بزرگداشت هفته دولت در استان بوشهر منصوب شد
- استان بوشهر در اغلب شاخصهای اقتصادی رتبه اول تا پنجم را دارد
- توجه ویژه به کالای تهلنجی و تعاونی مرزنشینان در استان بوشهر
- ۹۶۵ بازرسی از مراکز تهیه و توزیع مواد غذایی دشتستان انجام شد
- ۵۰ کلاس درس در شبانکاره برای اسکان مسافران نوروزی آماده شد
- همه دستگاهها برای کاهش وقوع جرایم همکاری کنند
- موارد تغییر کاربری غیر مجاز اراضی استان بوشهر بررسی شد
- ۵۷ هزار مسافر نوروزی در مدارس شهرستان گناوه اسکان داده شدند
- شهروندان و مسافران از اسکلههای مجاز در بوشهر استفاده کنند
- ۹۰ هزار مسافر وارد شهرستان عسلویه شد
- ۱۸۰۰ سما کارت بین توانخواهان بهزیستی استان بوشهر توزیع شد
- ۱۶۷ هزار مسافر توسط ناوگان حمل و نقل عمومی استان بوشهر جابجا شد
- ۲ ورزشکار بوشهری به اردوی تیم ملی بسکتبال جوانان دعوت شدند
- ترسم ای فَصاد گر فصدم کنی/ تیغ را ناگه تو برلیلی زنی
- جلسه ستاد ساماندهی سواحل استان بوشهر در استانداری
- لیگ برتری شدن تیم پارس جنوبی هیچگاه از ذهن مردم جم و جنوب استان پاک نخواهد شد
- غیبت آزمون به تیم ملی لطمه نمی زند/ جوان گرایی اتفاقی مثبت بود
- سپاهان از فردا تمریناتش را آغاز میکند
- معاون رئیسی: گفتهایم در پایان ۱۴۰۷ تورم باید تک رقمی شود / توانستهایم در سیاست خارجی گامهای بلندی برداریم / ما عضو شانگهای، بریکس و اتحادیه اقتصادی اوراسیا شدیم
- ارسال پُستی شیرخشک در ایام نوروز/ نگران کمبود شیرخشک نباشید
- وضعیت دارو در سالی که گذشت/ از صادرات تا مطالبات داروخانهها
- بازگشت احتمالی ترامپ چه تاثیری بر اقتصاد ایران دارد؟
- ۷۰ درصد از اعتبارات سرمایهای استان بوشهر تخصیص یافت
- شناورهای تفریحی که هنجارهای اجتماعی را رعایت نکنند توقیف می شوند
- نجات ۳ نفر در ساحل گناوه/ امدادرسانی به یک فروند جت اسکی انجام شد
- ۴۵ کمپ اسکان گردشگران در استان بوشهر ایجاد شد
- آب های استان بوشهر متلاطم و مواج است/شنا و دریاگردی ممنوع
- مدیری پیشرو در مسئولیت های اجتماعی
- برای دوستم مهدی یوسفی/ در ستایش خرد
- ایران حملات تروریستی در مسکو را محکوم کرد
- میوه خشک جایگزین آجیل شور و شیرینی شود
- برنامه فشرده سپاهان در سال جدید/ هر ۳/۵ روز یک بازی در لیگ!
- مهمترین پروژههای فضایی سال ۱۴۰۳