- دکتر یوسفی؛ مدیری در کنار همکاران
- برخورد توهین آمیز رئیس صمت دشتستان با نمایندگان برخی اصناف شهرستان
- یوسفی؛ مدیری با نگاه فرهنگی
- تاجگردون: ۱۴۰۳ سال خیلی سختی است / رأی ندادن خاتمی یک علامت است
- تصاویر دیدنی از تیپ و استایل نوروزی پریناز ایزدیار
- طارمی- آزمون و حالا قایدی: چه خط حملهای!
- مالیات ارزش افزوده ۱۰ درصدی ابلاغ شد
- جریمه تخلفات حادثه ساز ۵ برابر شد/ جزییات و زمان اعمال
- بیش از ۸.۵ میلیون تردد در جادههای بوشهر ثبت شد
- دکتر یوسفی؛ معتقد و عامل به تعامل صنعت نفت با محیط پیرامون
اتحادخبر: رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت ضمن تشریح وضعیت ارائه خدمت به بیماران هموفیلی، شرایط شیوع این بیماری در کشور و وضعیت تامین داروهای این بیماران، گفت: سالانه برای خدمات مربوط به بیماران هموفیلی در بسته خدمتی وزارت بهداشت، ۲۰ میلیارد تومان اعتبار در وزارت بهداشت در نظر گرفته میشود.
اتحادخبر: رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت ضمن تشریح وضعیت ارائه خدمت به بیماران هموفیلی، شرایط شیوع این بیماری در کشور و وضعیت تامین داروهای این بیماران، گفت: سالانه برای خدمات مربوط به بیماران هموفیلی در بسته خدمتی وزارت بهداشت، ۲۰ میلیارد تومان اعتبار در وزارت بهداشت در نظر گرفته میشود.
به گزارش ایسنا؛ دکتر امیرحسام علیرضایی ، ضمن تبریک روز جهانی هموفیلی و آرزوی سلامتی برای بیماران درباره وضعیت بیماران هموفیلی در کشور، گفت: در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت، حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی ثبت شده داریم که تعدادی از این بیماران به انواع خفیف هموفیلی مبتلا هستند که دارو دریافت نمیکنند، اما از آنجایی که اگر دچار تصادف یا در جراحی بزرگ، ممکن است نیاز به فاکتورهای انعقادی داشته باشند، در سامانه ثبت شدهاند. بر این اساس بیماران هموفیلی که در سامانه ما ثبت شده، فعال هستند و خدمت مستمر دریافت میکنند، حدود ۱۱ هزار و ۵۰۰ بیمار هستند.
وجود ۱۳ نوع اختلال انعقادی
وی با بیان اینکه تمام اختلالات خونریزیدهنده ارثی و اکتسابی را ثبت کردهایم، گفت: در حال حاضر حدود ۱۳ نوع اختلال انعقادی داریم که همه آنها تحت عنوان هموفیلی خدمات دریافت میکنند. بزرگترین گروه بیماران هموفیلی، فاکتور هشتیها هستند که حدود ۵۰۰۰ نفرند و طی سالهای اخیر از نظر تامین و دسترسی به دارو نیاز خاصی نداشته اند. همچنین حدود ۱۲۰۰ بیمار هموفیلی B داریم که فاکتور ۹ مورد نیازشان است.
چرایی بروز هموفیلی
دوسوم ابتلا به هموفیلی قابل پیشگیری است
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت ادامه داد: وقتی در بدن خونریزی اتفاق میافتد، یکسری مکانیزمها در بدن فعال میشوند تا خونریزی را متوقف کنند. یکی از این مکانیزمها عملکرد فاکتورهای انعقادی است که کمک میکنند پلاکتها به یکدیگر بچسبند و محل خونریزی بسته شود. حال بدن هر یک از این فاکتورهای انعقادی را که نداشته باشد، میتواند باعث شود که خونریزی متوقف نشود و حتی در موارد شدید خونریزیهای خودبهخودی اتفاق بیفتد. باید توجه کرد که اختلالات انعقادی انواع مختلف دارند، برخی از آنها وابسته به جنس هستند و از طریق والدین بیمار یا ناقل میتواند به دخترها منتقل شود و یا پسران را بیمار کند. به عنوان مثال در اختلال فاکتور هشت و ۹ که وابسته به جنس هستند، بیماران ما عمدتا مردان هستند و در موارد بسیار خاص ممکن است که یک بیمار خانم علائم بالینی بدهد. این اختلال از طریق مادر ناقل به دختران و پسران منتقل میشود، اما پسران هستند که بیماری را نشان میدهند. برخی از اختلالات خونریزیدهنده نیز وابسته به جنس نیستند و هم در مردان و هم در زنان ایجاد بیماری میکنند.
وی گفت: در عین حال باید توجه کرد که هموفیلی اکتسابی هم میتواند ایجاد شود، دراثر یک بیماری که عمدتا بیماریهای خود ایمنی هستند، یک آنتی بادی بر علیه یکی از فاکتورهای انعقادی تولید میشود و فرد علایم هموفیلی را نشان خواهد داد. باید توجه کرد که یک سوم موارد هموفیلی ناشی از موتاسیونها و جهش های جدید هستند. به طوری که در خانواده سابقهای از هموفیلی نمیبینید، اما در زمان تشکیل جنین جهشی اتفاق میافتد و کودک به هموفیلی مبتلا میشوند. بنابراین یک سوم موارد هموفیلی قابل پیشگیری نیستند، اما در دو سوم موارد که بر اساس سابقه خانوادگی است میتوان از طریق آزمایشات قبل از ازدواج و بارداری از هموفیلی پیشگیری کرد.
درمان هموفیلی
"پروفیلاکسی" برای هموفیلهای شدید زیر ۱۵ سال در کشور
علیرضایی با اشاره به اقدامات درمانی انجام شده در حوزه هموفیلی، گفت: در هموفیلی با توجه به ماهیت بیماری، یک درمان دارویی دارد و یکسری مراقبتهای درمانی که باید به صورت مستمر برای بیماران انجام شود. در حوزه درمان باید فاکتورهای انعقادی مورد نیاز برای تزریق فراهم کنیم. در عین حال در برخی کشورها از جمله کشور ما برای کودکان زیر ۱۵ سال که به هموفیلی شدید مبتلا هستند، برنامه پروفیلاکسی را اجرا میکنیم. یعنی قبل از اینکه خونریزی اتفاق افتد، ما به صورت مستمر فاکتور به فرد تزریق کرده و سطح فاکتور را بالا میآوریم و اصلا اجازه بروز خونریزی را نمیدهیم. در کل کشور حدود ۸۵۰ نفر بیمار واجد شرایط پروفیلاکسی داریم (زیر ۱۵ سال هموفیل شدید A و B ) و اکثریت آنها تحت پوشش پروفیلاکسی قرار دارند. باید توجه کرد که نتایج این نوع درمان بسیار خوب بوده است. در مراکزی که پروفیلاکسی به خوبی اجرا شده، بیمارانی داشتیم که خونریزیهایشان در طول سال حتی به صفر رسیده است. در بیماران بالای ۱۵ سال هم آموزشهای لازم داده شده و این بیماران هر زمان که خونریزی میکنند، برای تزریق فاکتور مراجعه و اقدام میکنند.
وضعیت تامین فاکتور ۸
وی درباره کمبود فاکتور هشت بیماران هموفیلی، گفت: باید توجه کرد که دو نوع فاکتور هشت مشتق از پلاسما و نوترکیب وجود دارد. نوع پلاسمایی و نوترکیب تولید داخلی آن وجود دارد و کمبود فاکتور هشت نداریم. البته ممکن است در بازههای زمانی خاصی یک فاکتور خاص به دلیل تحریمها، کمبودی ایجاد شود، اما بسیار اندک بوده است. خوشبختانه فاکتور هشت تولید داخلی داریم و در حال حاضر کمبودی نداریم.
ورود یک داروی جدید هموفیلی به فهرست دارویی کشور
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت درباره اضافه شدن برخی داروهای جدید هموفیلی به فهرست دارویی کشور گفت: یک دارو با عنوان امیسیزوماپ، دارویی است که به صورت پروفیلاکسی و پیشگیرانه میتواند به صورت هفتگی یا دو هفته یا چهار هفته یکبار بسته به نظر پزشک به شکل زیر جلدی استفاده شود و دیگر نیاز به رگگیری ندارد. البته هزینه آن مقداری بالاست و گرانقیمت است، اما در معاونت درمان و سازمان غذا و دارو مطالعاتی برای این دارو انجام شد که نشان داد علیرغم اینکه گران است، در طولانیمدت آسیبهای بیمار، بستری شدن و مشکلات هزینهای را کاهش میدهد و هزینه-اثربخش مشخص شد و درخواست دادیم و بر این اساس وارد فهرست دارویی کشور شد. امیدواریم به زودی شرایط در کشور به گونهای شود تا بتوانیم این دارو را در کشور برای همه بیماران عرضه کنیم.
اعتبار سالانه ۲۰ میلیاردی وزارت بهداشت برای هموفیلیها
علیرضایی درباره سایر خدمات درمانی و مراقبتی برای بیماران هموفیلی، گفت: یک بسته خدمات درمانی-مراقبتی جامع برای بیماران هموفیلی از سوی کمیته کشوری هموفیلی تدوین و ابلاغ شده و در آن اعلام شده که هر بیمار هموفیل باید مراقبتهای دورهای را دریافت کند. مثلا هر شش ماه باید توسط پزشک ارتوپد یا متخصص گوارش معاینه شود یا یکسری آزمایشات دورهای و معاینات دندان پزشکی، فیزیوتراپی و ... را انجام دهد. هزینه بخشی از خدمات بسته خدمتی مانند تعویض مفصل را سازمانهای بیمهگر تقبل میکنند. آن بخش از هزینه را که سازمانهای بیمهگر نمیپردازند، مابهالتفاوتش را وزارت بهداشت تحت عنوان بسته حمایتی از بیماران خاص و صعبالعلاج که یکی از آنها هموفیلی است به دانشگاههای علوم پزشکی پرداخت میکند. در نتیجه بیمار هموفیلی میتواند از خدمات دندان پزشکی، فیزیوتراپی، مشاورههای تخصصی و ... استفاده کند و با مراجعه به مرکز مربوطه در بیمارستان دولتی خدمات را دریافت کرده و ما سهم بیمار را به دانشگاهها پرداخت میکنیم. سالانه برای خدمات مربوط به بیماران هموفیلی در بسته خدمتی وزارت بهداشت، بالغ بر ۲۰ میلیارد تومان اعتبار در وزارت بهداشت در نظر گرفته میشود.
چرایی شیوع بالای هموفیلی در برخی مناطق کشور
وی درباره وضعیت شیوع هموفیلی در کشور نیز گفت: در حوزه هموفیلی شیوع همگن داریم، اما در منطقه سیستان و بلوچستان به دلیل ازدواجهای فامیلی ثبت نشده و همچنین عدم رعایت مباحث پیشگیری، میزان بیماران هموفیلی بیش از سایر نقاط کشور است.
علیرضایی درباره نحوه شناسایی بیماران هموفیلی جدید نیز گفت: برخی بیماران سابقه هموفیلی در خانواده دارند و زود مراجعه و تشخیص داده میشوند. گاهی کودکان نیز با بریدن بند ناف، خونریزی کودک متوقف نمیشود یا به صورتهای دیگر بیماری خودش را نشان میدهد که در این صورت بیمار به مراکز مراجعه کرده، تست داده و پس از تشخیص قطعی در سامانه ثبت میشود. هر زمان که بیماری مراجعه کند و تشخیص داده شود، ما او را در سامانه ثبت کرده و خدمات به او ارائه میشود.
تازه ترین خبرها
- برخورد توهین آمیز رئیس صمت دشتستان با نمایندگان برخی اصناف شهرستان
- یوسفی؛ مدیری با نگاه فرهنگی
- تاجگردون: ۱۴۰۳ سال خیلی سختی است / رأی ندادن خاتمی یک علامت است
- تصاویر دیدنی از تیپ و استایل نوروزی پریناز ایزدیار
- طارمی- آزمون و حالا قایدی: چه خط حملهای!
- مالیات ارزش افزوده ۱۰ درصدی ابلاغ شد
- جریمه تخلفات حادثه ساز ۵ برابر شد/ جزییات و زمان اعمال
- بیش از ۸.۵ میلیون تردد در جادههای بوشهر ثبت شد
- دکتر یوسفی؛ معتقد و عامل به تعامل صنعت نفت با محیط پیرامون
- مدیری با اشراف کامل
- قلب جوان 23 ساله دشتستانی اهدا شد/ تصاویر
- یک فروند شناور گردشگری بدلیل هنجار شکنی در بوشهر توقیف شد
- اگر رسایی به هیئت رئیسه برود باید برای مجلس تاسف خورد!
- اولین واریزی بزرگ برای معلمان در 1403
- مبالغ جرایم رانندگی بهروزرسانی شد
- توئیت معنادار حسن روحانی
- در آینده یکی از خبر ساز ترین باشگاههای فوتبال پایه ایران خواهیم بود
- هدایای باقیمانده پیاده روی برازجان قرعه کشی شد
- دبیر ستاد بزرگداشت هفته دولت در استان بوشهر منصوب شد
- استان بوشهر در اغلب شاخصهای اقتصادی رتبه اول تا پنجم را دارد
- توجه ویژه به کالای تهلنجی و تعاونی مرزنشینان در استان بوشهر
- ۹۶۵ بازرسی از مراکز تهیه و توزیع مواد غذایی دشتستان انجام شد
- ۵۰ کلاس درس در شبانکاره برای اسکان مسافران نوروزی آماده شد
- همه دستگاهها برای کاهش وقوع جرایم همکاری کنند
- موارد تغییر کاربری غیر مجاز اراضی استان بوشهر بررسی شد
- ۵۷ هزار مسافر نوروزی در مدارس شهرستان گناوه اسکان داده شدند
- شهروندان و مسافران از اسکلههای مجاز در بوشهر استفاده کنند
- ۹۰ هزار مسافر وارد شهرستان عسلویه شد
- ۱۸۰۰ سما کارت بین توانخواهان بهزیستی استان بوشهر توزیع شد
- ۱۶۷ هزار مسافر توسط ناوگان حمل و نقل عمومی استان بوشهر جابجا شد
- ۲ ورزشکار بوشهری به اردوی تیم ملی بسکتبال جوانان دعوت شدند
- ترسم ای فَصاد گر فصدم کنی/ تیغ را ناگه تو برلیلی زنی
- جلسه ستاد ساماندهی سواحل استان بوشهر در استانداری
- لیگ برتری شدن تیم پارس جنوبی هیچگاه از ذهن مردم جم و جنوب استان پاک نخواهد شد
- غیبت آزمون به تیم ملی لطمه نمی زند/ جوان گرایی اتفاقی مثبت بود
- سپاهان از فردا تمریناتش را آغاز میکند
- معاون رئیسی: گفتهایم در پایان ۱۴۰۷ تورم باید تک رقمی شود / توانستهایم در سیاست خارجی گامهای بلندی برداریم / ما عضو شانگهای، بریکس و اتحادیه اقتصادی اوراسیا شدیم
- ارسال پُستی شیرخشک در ایام نوروز/ نگران کمبود شیرخشک نباشید
- وضعیت دارو در سالی که گذشت/ از صادرات تا مطالبات داروخانهها
- بازگشت احتمالی ترامپ چه تاثیری بر اقتصاد ایران دارد؟
- ۷۰ درصد از اعتبارات سرمایهای استان بوشهر تخصیص یافت
- شناورهای تفریحی که هنجارهای اجتماعی را رعایت نکنند توقیف می شوند
- نجات ۳ نفر در ساحل گناوه/ امدادرسانی به یک فروند جت اسکی انجام شد
- ۴۵ کمپ اسکان گردشگران در استان بوشهر ایجاد شد
- آب های استان بوشهر متلاطم و مواج است/شنا و دریاگردی ممنوع
- مدیری پیشرو در مسئولیت های اجتماعی
- برای دوستم مهدی یوسفی/ در ستایش خرد
- ایران حملات تروریستی در مسکو را محکوم کرد
- میوه خشک جایگزین آجیل شور و شیرینی شود
- برنامه فشرده سپاهان در سال جدید/ هر ۳/۵ روز یک بازی در لیگ!