- مادر حسن غلامی هنرمند شاخص هم استانی در آغوش خاک آرام گرفت / تصاویر
- اولین دورهمی اتحاد جنوب در سال ۴۰۳ برگزار شد / تصاویر
- رقابت پتروشیمی جم در نمايشگاه Chinaplas 2024 در کنار شرکتهای بزرگ و قدرتمند دنیا
- خبرنگاران سراسر شرکت ملی گاز ایران از پالایشگاه های مجتمع گاز پارس جنوبی بازدید کردند
- حضور تیرانداز دشتستانی در مسابقه کشوری بنچ رست ۲۵ متر
- ثبت بیشترین جلسات و اقدامات راهبردی در هیئت مدیره مجتمع گاز پارس جنوبی در سال 1402
- عملیات تعمیرات حساس کوره نم زدایی ردیف سوم گازی پالایشگاه دهم مجتمع گاز پارس جنوبی پایان یافت
- خواص درمانی گیاه عطسه
- بهترین زمان نوشیدن قهوه برای مبتلایان به کبدچرب
- کنترل استرس و روشهای خاص طب سنتی برای آن
اتحادخبر: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمهای و هزینههای چند برابری درمان بیماران نادر گفت: چه خوب است اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند؛ چراکه بیمار نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه زیادی به آنها تحمیل میشود.
اتحادخبر: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمهای و هزینههای چند برابری درمان بیماران نادر گفت: چه خوب است اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند؛ چراکه بیمار نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه زیادی به آنها تحمیل میشود.
به گزارش ایسنا؛ حمیدرضا ادراکی ، با اشاره به شعار امسال روز ملی بیماریهای نادر مبنی بر « صدای بیماران نادر باشیم»، گفت: خوشبختانه روز هشتم اسفندماه تحت عنوان روز ملی بیماریهای نادر در تقویم رسمی کشور ثبت شد تا این موضوع وجهه رسمی پیدا کند.
بلاتکلیفی بیمه بیماران نادر
وی با اشاره به تصویب سندملی بیماران نادر، بیان کرد: بر اساس سندملی بیماریهای نادر که در آخرین روز فعالیت دولت قبلی به دستگاهها ابلاغ شد، تمام مصوبههای آن لازمالاجرا است. تبصره ۳ ماده ۴ این سند تاکید دارد که یک بیمار نادر باید تخت پوشش کامل بیمه پایه و تکمیلی قرار گیرد که در این موارد متصدی مربوطه در این امر وزارت رفاه است که تشخیص میدهد کدام یک از بیمههای پایه و تکمیلی باید این وظیفه را تقبل کنند. الان یک بیمار نادر اگر تحت پوشش بیمه نباشد به هیچ جا دسترسی ندارد. برخی بیماران ممکن است از طریق پدر خود بیمه باشند اما از یک سنی به بعد این پوشش هم از برخی برداشته میشود. از طرف دیگر برخی بیماران نادر به دلیل مشکلات جسمی اصلا سر کار نمیروند که توسط محل کار خود بیمه شوند. متاسفانه تاکنون هیچ مرجعی وضعیت بیمه بیماران نادر را نپذیرفته است و این بر اساس قانون تخلف است.
هزینههای چند برابری درمان بیماران نادر
وزارت رفاه و تامین اجتماعی فکری به حال این بیماران کنند
وی افزود: ما نگرانیم که وقتی بیمار نادر نزد پزشک میرود با هزینههای ویزیت، آزمایش، دارو، سیتی اسکن، MRA، جراحی و... باید چه کند؟ آیا نباید از یک بیمه کامل برخوردار باشد؟ این شرایط در حالی رخ میدهد که هزینه بیمار نادر چندین برابر بیمار معمولی است و به مراتب شرایط سختتر و طولانیتری از بیماری را پشت سر میگذارند. چه خوب است اگر به مناسبت این روز ملی، وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند. بیمار نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه زیادی به این خانواده تحمیل میشود.
ادراکی درباره هزینههای یک بیمار نادر در طول یک ماه، اظهار کرد: هزینهها بسیار متفاوت است. از هفتهای ۵ یا ۶ میلیون تومان هزینه شروع میشود و برخی بیماریهای سنگین تر مانند SMA داروهای فوق العاده گرانی دارد و بعید است اقتصاد خانواده تا این اندازه قوی باشد که به راحتی از پس این هزینهها برآید. خانواده بیمار نادر به طور میانگین باید ماهانه حدود ۸ میلیون تومان برای فرد بیمار هزینه کند که اگر بیمار وارد فاز حاد بیماری شود این هزینه چند برابر خواهد شد.
آثار سخت کرونا برای بیماران نادر
او به همه گیری کرونا نیز اشاره کرد و گفت: بروز بیماری کرونا در بیماران نادر سبب میشود آثار سختتری بر بدن او داشته باشد. هزینه درمان بیمار نادر در برابر کووید۱۹ نسبت به فرد عادی بسیار بیشتر است.
شناسایی 355 بیماری نادر در ایران تاکنون
وی افزود: مجلس شورای اسلامی تایید کرد ۱۲ بیماری نادر جزو بیماریهای صعبالعلاج محسوب شوند و تحت پوشش بیمه کامل قرار گیرند. بیماریهایی مانند EB، اوتیسم و...از این موارد هستند ولی این تعداد در مقابل ۳۵۵ نوع بیماری نادری که تاکنون در ایران شناسایی شده است خیلی کم است. ما حتی اگر یک نفر مبتلا به نوعی خاص از بیماری نادر در کشور داشته باشیم، مقابل او مسئول هستیم، او هم حق حیات دارد.
وی با اشاره به مشکلات موجود در شناسایی بیماران نادر، گفت: تعداد موارد شناسایی شده در کشور خیلی دقیق نیست. در کشور ما میزان شیوع بیماریهای نادر نسبت به غرب به دلیل ازدواجهای فامیلی و مسائل اپیدمیولوژیک استانها بیشتر است. طبق تعریف سازمان بهداشت جهانی در کشور ایران قطعا باید حدود ۱.۵ میلیون بیمار نادر وجود داشته باشد و امیدوایم تعداد موارد شناسایی شده افزایش یابد.
مشکلات دارویی بیماران نادر
او با اشاره به اینکه مهمترین مشکل فعلی بیماران نادر موضوع تامین دارو به عنوان یک امر حیاتی است، گفت: بخشی از معضلات مربوط به کشور ما که بخشی هم به دلیل تحریمها است، تهیه دارو را تحتالشعاع قرار داده است. داروهای بیماران نادر را همه کشورها و همه شرکتها تولید نمیکنند؛ چون ساخت و تولید آن نیازمند تکنولوژیهای پیشرفته است و تولید آن برای همه کشورها صرفه اقتصادی ندارد. این داروها عمدتا از خارج از کشور تهیه میشود. آنها میگویند که دارو جزو تحریمها نیست، اما در عمل این موضوع رعایت نمیشود. برای حمل و نقل دارو لازم است که شرکتهای بین المللیِ بیمه آن را بیمه کنند. از طرفی هم قیمت این داروها برای ما بالاست و هم هزینه ترنسفر ( جابه جایی) دارو زیاد است و این کار به راحتی انجام نمیشود.
او ادامه داد: این داروها عمدتا گران هستند از طرفی دلار ما هر روز بالاتر میرود؛ بنابراین تامین داروی بیمار نادر وابسته به این افزایشها است. قبلا عدد ارز دارو مقدار ثابتی بود اما اکنون این موضوع هم دارد کمرنگ میشود تا همه چیز وابسته به ارزِ شناور باشد. در چنین شرایط سختی باز هم نمیتوانیم قسم بخوریم که دارو درست و به موقع به دست بیمار برسد و سیستم توزیع به راحتی دارو را به بیمار بدهد. گاهی دارو میآید اما مدتها در گمرک میماند، نگهداری برخی از این داروها شرایط خاصی دارد. در شرایطی که داروها برای بیماران نادر از نان شب واجبتر است اما قطعا در روند تامین، کمبود دارو هم به وجود میآید.
وی درباره اقداماتی که برای شناسایی بیماران نادر انجام میشود، گفت: ممکن است تیم درمانی به دلیل کمتر بودن تعداد بیماران نادر، تجربه کمتری در شناسایی آنها داشته باشند؛ به همین دلیل مبادرت به چاپ و نشر ۳ جلد اطلس بیماری نادر کردیم و جلد چهارم نیز در دست چاپ است که برای پزشکان با عکس رنگی توضیح و تفسیر کردهایم تا کادر درمان در این زمینه اطلاعات به روزی داشته باشند.
نقش غربالگری در جلوگیری از گسترش بیماریهای نادر
مدیرعامل انجمن بیماریهای نادر، با تاکید بر لزوم افزایش اطلاعات جدید پیرامون درمان بیماریهای نادر، بیان کرد: همه چیز که اطلاعات قدیمی قبلی نیست؛ به هر حال علم در حال پیشرفت است و موضوعی که به شدت مورد تاکید ما قرار دارد موضوع غربالگری است. غربالگری یک گام اساسی در هر جامعه است تا از بروز و گسترش بیماری نادر از ابتدا جلوگیری شود. مشاورههای پیش از ازدواج و غربالگریهای حین بارداری بسیار مهم است. با این اقدامات میتوان نسبت به جلوگیری از تولد فرد بیمار جلوگیری کرد تا هم او در طول زندگی رنج نکشد و هم اقتصاد جامعه و خانواده درگیر نشود. غربالگری در تمام دنیا حرف اول را میزند بخصوص آنکه فردی در خانوادهاش بیماری نادر داشته باشد. توصیه ما این است که ازدواج و به دنبال آن بارداری در سنین بالا انجام نشود و همچنین مصرف دارو در دوره بارداری حتما با مشورت پزشک باشد که تاثیری بر جنین نداشته باشد.
وی افزود: اگر سابقه تولد فرزندی با بیماری نادر در خانواده زوجین وجود داشته باشد، حتما باید تستهای ژنتیک و غربالگری انجام دهند که از سرچشمه مانع بروز بیماریها شویم. نباید شناسایی رها شود تا مثلا کودک به دوران مدرسه برسد و بعد اقدامات ما آغاز شود. از طرفی غربالگری حتی باید پس از تولد هم ادامه یابد؛ چون ممکن است کودک متولد شود اما هنوز بیماری نادر خود را نشان ندهد. در مرحله بعد در هنگام ورود به مدرسه هم میتوان غربالگری و شناسایی بیماران را انجام داد تا کودکی که به بیمار بودنش مشکوک هستیم، در مراجعه به بنیاد بیماریهای نادر مورد بررسی رایگان قرار گیرد تا اگر بیماری تشخیص داده شد، اقدامات درمانی آغاز شود. بیماریها در دنیا به دو دسته بیماری شایع و بیماری نادر تقسیم میشوند و دیگر چیزی به اسم بیماری خاص، صعبالعلاج و... نداریم، هدف ما افتراق بیماری شایع از نادر است.
تازه ترین خبرها
- مادر حسن غلامی هنرمند شاخص هم استانی در آغوش خاک آرام گرفت / تصاویر
- اولین دورهمی اتحاد جنوب در سال ۴۰۳ برگزار شد / تصاویر
- رقابت پتروشیمی جم در نمايشگاه Chinaplas 2024 در کنار شرکتهای بزرگ و قدرتمند دنیا
- خبرنگاران سراسر شرکت ملی گاز ایران از پالایشگاه های مجتمع گاز پارس جنوبی بازدید کردند
- حضور تیرانداز دشتستانی در مسابقه کشوری بنچ رست ۲۵ متر
- ثبت بیشترین جلسات و اقدامات راهبردی در هیئت مدیره مجتمع گاز پارس جنوبی در سال 1402
- عملیات تعمیرات حساس کوره نم زدایی ردیف سوم گازی پالایشگاه دهم مجتمع گاز پارس جنوبی پایان یافت
- خواص درمانی گیاه عطسه
- بهترین زمان نوشیدن قهوه برای مبتلایان به کبدچرب
- کنترل استرس و روشهای خاص طب سنتی برای آن
- پرسپولیس به راحتی آلومینیوم و سپاهان را شکست می دهد
- دومین طلا برای ملی پوش ووشو ایران/ زهرا کیانی بازهم قهرمان شد
- تداوم بارشهای رگباری در این استانها/ کوهنوردی ممنوع!
- آغاز رقابت بیش از ۱۶ هزار داوطلب کنکوری در استان بوشهر
- میزان تولید پتروشیمی بوشهر ۳۷ درصد افزایش یافت
- اردوغان : روابط تجاری ترکیه با اسرائیل متوقف شد
- مالک جدید استقلال: به کمتر از قهرمانی آسیا رضایت نمی دهیم
- حماس : تصمیمی برای انتقال به سوریه نداریم
- خطیر: واگذاری استقلال بزرگ ترین اتفاق بعد از قهرمانی آسیا بود
- مدیرعامل باشگاه پرسپولیس: دایی؟ اوسمار گزینه اول ماست
- رد پای پرسپولیس در شکست پروژه بزرگ فوتبالی عربستان!
- پرسپولیس و استقلال رسماً واگذار شدند/ سهم پیشکسوتان؛ ۵ درصد
- ترکیب سهامداران پرسپولیس در هیئت مدیره مشخص شد
- تأکید فدراسیون فوتبال؛ تماشای بازیها نباید رایگان باشد
- وزیر علوم : کنکوریها اضطراب نداشته باشند/ فرصت جبران وجود دارد
- قیمت طلا امروز پنجشنبه ۶ اردیبهشت ۱۴۰۳
- تشخیص سرطان از یک قطره خون طی چند دقیقه
- تغییراتی در چشم که باید نگران تان کند!
- مسئولیتهای اجتماعی نفت در استان بوشهر افزایش یابد
- عملیات اجرای پانسیون پزشکان دالکی شهرستان دشتستان آغاز شد
- کاروان خودروهای شوتی در دشتستان توقیف شد
- مستقل شدن روابط عمومیها در دستگاههای اجرایی پیگیری میشود
- هفته کارگر در بوشهر با گلباران مزار شهدا آغاز شد
- مشکلات کانالهای آبیاری و زهکشی نخیلات آبپخش پیگیری می شود
- مشکلات ۷ بنگاه اقتصادی استان بوشهر رسیدگی شد
- کاروان خدمت استان بوشهر به عسلویه رسید
- مدیریت ارشد استان بوشهر برای رفع مشکلات مردم پای کار است
- مشکلات مردم استان بوشهر در دیدارهای چهره به چهره احصا میشود
- بانوان در نظام و انقلاب اسلامی جایگاه ویژه ای دارند
- آغاز عملیات اجرایی پایگاه سلامت مرکز خدمات جامع سلامت دشتستان
- امدادرسانی به خدمه شناور تانزانیایی در آبهای بوشهر انجام شد
- همایش پاکسازی ساحل در گناوه برگزار شد
- امدادرسانی آب و فاضلاب استان بوشهر به سیل زدگان سیستان و بلوچستان
- عناوین روزنامههای ورزشی امروز1403/02/06
- عناوین روزنامههای امروز1403/02/06
- فال روزانه ۱۴۰۳.۰۲.۰۶
- رهبر انقلاب: کارگر رکن جهش تولید است
- راهکارهای بهبود شرایط صنایع دارویی کشور/ برچیدن بساط ارز چند نرخی
- نشست هماهنگی و برنامه ریزی دومین رویداد ملی خواهر برادری در بوشهر برگزار شد
- عباس عبدی: چند بار دست در حفره حجاب کردند و گزیده شدند، اما باز هم تکرار میکنند