اتحادخبر: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران بر واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تأکید کرد و گفت: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جزء گروه‌های پرخطر و آسیبپذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون قرار گیرند.

 

به گزارش تسنیم؛همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان و متخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد.در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز8 اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد که در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد.

 

وی با تأکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران اظهار کرد: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه‌ای باشد که آنان بجز رنج بیماری مشکلات و مسائل دارویی و درمانی دیگر را تحمل نکنند.

 

حجت الاسلام گواهی همچنین با قدردانی از تلاشهای این بنیاد برای تصویب سند ملی بیماریهای نادر، خواستار همراهی و همکاری مجلس شورای اسلامی و مسئولین برای سهولت در انجام این تصمیمات شد.

 

در ادامه دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در این وبینار ضمن گرامیداشت یاد و خاطره بنیادنگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران دکتر علی داودیان، مساله غربالگری بیماری‌های نادر و لزوم اجرای آن در قبل از زایمان و دوران جنینی و بعد از تولد نوزاد از موضوعات مهم و قابل توجه عنوان کرد.

وی همچنین بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تاکید کرد و افزود: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جزء گروههای پرخطر و آسیبپذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون عمومی قرار گیرند.

 

در ادامه این برنامه پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران گزارشی از وضعیت بیماریهای نادر ارائه کرد.

فرهود گفت: بیش از 90 درصد بیماریهای نادر ژنتیکی هستند و یا ریشه ژنتیکی دارند و 60 درصد از بیماریهای ژنتیکی با توارث اتوزومال نهفته به ارث می‌رسند و در کشورهایی که ازدواج‌های فامیلی بیشتری دارند این درصد بالاتر خواهد بود.

 

وی افزود: در مرحله اول باید تشخیثص این بیماریهای به سرعت صورت گیرد و پس از آن مشاوره و پیشگیری قدم‌های مهم برای کاهش شیوع این بیماریها هستند.

به گفته فرهود حدود صد نوع از این بیماریها تا پایان هفته هجدهم مجوز سقت شرعی دارند.

وی همچنین حمایت بیمه‌ها و فرهنگسازی و آگاهی سازی را از اقدامات مهمی دانست که باید در راستای جلوگیری از وقوع این بیماریها و بهبود کیفیت زندگی بیماران صورت گیرد.

 

مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌‌های وزارت بهداشت نیز با تبریک تصویب روز هشتم اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر افزود: بر اساس تعریف بیماری نادر در کشور ما هر نوع بیماری که جمعیت مبتلایان کمتر از 40 هزار نفر باشد جز بیماریهای نادر محسوب می‌شود و تاکنون با تشحیص و ثبت بیش از 340 نوع بیماری نادر در کشور، ما قائل هستیم که بیش از 70 هزار بیمار نادر باید در کشور داشته باشیم و باید گام‌های قدرتمندتری برای ارائه خدمت به این عزیزان برداریم.

 

وی افزود: یقیناً وجود سمنها و سازمانهای مردم نهاد مثل بنیاد بیماریهای نادر در کنار وزارت بهداشت می‌تواند اثرگذاری این خدمات را بیشتر کند.

 

مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به تلاشهای بنیاد برای جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماریهای نادر گفت: تشکیل کمیسیون پزشکی و شورای علمی بنیاد بیماریهای نادر از دستاوردهای مهم بنیاد در سالهای اخیر بوده است.برای جمع آوری اطلاعات و آماربرای تصمیم گیری در مورد بیماریهای نادر در سطح کلان سامانه ی "سبنا" دربنیاد بیماریهای نادر اطلاعات بیماران را در ساسر کشور جمع اوری می‌کند.

 

نوروزی افزود: اقدام بسیار مهم دیگر تدوین سند ملی بیماریهای نادر بود که با همکاری اساتید دانشگاه علوم پزشکی تهران این اتفاق مهم رقم خورد و منتظر تصویب و اقدامات اجرایی در مجلس و وزارت بهداشت هستیم و دستاورد مهم دیگر تهیه مجموعه چند جلدی اطلس بیماریهای نادر بود که کمک شایانی برای جامعه علمی و تشخیص زودرس بیماریهای نادر خواهد بود.