- بانک قرضالحسنه مهر ایران بیشترین وام را در سال ۱۴۰۲ پرداخت کرد
- پتروشیمی پردیس حامی مهمترین رویداد بین المللی در حوزه تاب آوری انرژی
- جاده مرگ شهر وحدتیه را دريابيد،مسئولان برحذر باشند
- نقدی بر مجموعه داستان " خینجوشون " اثر مختار فیاض
- توزیع تعداد ۵۰ عدد کلاه ایمنی از طرف شهرداری بین موتورسیکلت سواران شهر وحدتیه
- حضور پنج بازیکن بوشهری در اردوی انتخابی تیم ملی فوتبال جوانان
- سرپرست روابط عمومی اداره کل ورزش و جوانان استان بوشهر منصوب شد
- تخصیص ۲۰ میلیارد تومان برای تجهیز هیئتهای ورزشی بوشهر
- حضور کشتی گیران استان بوشهر در مسابقات بین المللی جام شاهد
- نوسان قیمت در محصولات کشاورزی؛ از زمین تا بازار
اتحادخبر: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماریهای نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود.
اتحادخبر: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماریهای نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود.
به گزارش ایسنا؛ دکتر حمیدرضا ادراکی ، با اشاره به تصویب سند ملی بیماریهای نادر، گفت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمانهایی که مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ میشود. بر اساس بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیهی داروی این بیماران که عمدتا از خارج از کشور تامین میشود وظایفی دارد، مسائل مرتبط با زندگی و معیشت، کاردمانی و... این بیماران سازمان بهزیستی مسئولتهایی دارد.
وی افزود: اغلب بیماران نادر به دلیل اختلالات ژنتیکی دچار بیماری شدهاند و جلوگیری از بروز تولد فرزند بیمار دیگر در آن خانواده اهمیت زیادی دارد که این موضوع نیز به عهده معاونت بهداشتی دانشگاههای علوم پزشکی است. تصویب این سند رنسانس بزرگی در تشخیص، درمان و پیگیری بیماران نادر است.
ادراکی ادامه داد: یکی از موارد خیلی مهم مسئله بیمه بیماران نادر است که به وزارت رفاه سپرده شده تا هرطور که صلاح میدانند برای بیمه و بیمه تکمیلی بیماران اقدام کنند تا حتما میزان سنگین داروهای بیماران را پوشش دهد و تجهیزات و داروی مورد نیاز آنها با سهولت اتفاق بیفتد. تهیه باندهای مخصوص بیماران EB، ویلچر مخصوص بیماران SMA و... به سختی اتفاق میافتد که در سند به آنها اشاره کرده ایم تا از طریق حاکمیت برای بیماران تامین شود. این پوشش بیمهای هنوز تکمیل نیست و فقط برای چند نوع بیماری صورت میگیرد در حالی که اعتقاد ما این است که باید این پوشش بیمهای به سایر بیماران هم تعمیم داده شود. عموما داروهایشان از خارج از کشور تامین میشود و اگر یک دوز هم دارو جابهجا شود میتواند بیمار را دچار مشکل کند.
وی درباره آخرین آمار تعداد بیماریهای نادر در ایران، اظهار کرد: ۳۵۷ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است. بر اساس این نوع بیماریهای نادر، اطلس بیماریهای نادر که برای معرفی بهتر این بیماریها به جامعه پزشکی تهیه شده است و جلد اول آن سال گذشته به چاپ رسید و جلد سوم و چهارم آن هم احتمالا برای روز ملی بیماریهای نادر به چاپ برسد.
تازه ترین خبرها
- بانک قرضالحسنه مهر ایران بیشترین وام را در سال ۱۴۰۲ پرداخت کرد
- پتروشیمی پردیس حامی مهمترین رویداد بین المللی در حوزه تاب آوری انرژی
- جاده مرگ شهر وحدتیه را دريابيد،مسئولان برحذر باشند
- توزیع تعداد ۵۰ عدد کلاه ایمنی از طرف شهرداری بین موتورسیکلت سواران شهر وحدتیه
- حضور پنج بازیکن بوشهری در اردوی انتخابی تیم ملی فوتبال جوانان
- سرپرست روابط عمومی اداره کل ورزش و جوانان استان بوشهر منصوب شد
- تخصیص ۲۰ میلیارد تومان برای تجهیز هیئتهای ورزشی بوشهر
- حضور کشتی گیران استان بوشهر در مسابقات بین المللی جام شاهد
- نوسان قیمت در محصولات کشاورزی؛ از زمین تا بازار
- بازسازی اساسی پاسگاههای پلیس راه استان بوشهر
- معماری شهر آفتاب بوشهر متناسب با نمای بومی اجرا میشود
- رییس بنیاد شهید و امور ایثارگران کشور وارد استان بوشهر شد
- مشکلات اراضی مردم در استان بوشهر برطرف شود
- بیش از ۲ هزار عملیات سازمان آتشنشانی شهرداری بوشهر انجام شد
- مسؤولان قضائی شهرستان کنگان در حل مشکلات اهتمام ورزند
- محموله بزرگ کالای قاچاق در گناوه کشف شد
- تغییر رویکرد بانکهای استان بوشهر به توسعه محوری
- ۳۲ هزار مجوز استخدام فرزندان شهدا و ایثارگران اخذ شد
- رقم باورنکردنی کرایهخانه در تهران ۱۳۳۷ (+عکس)
- سپیداج ؛ آیا تا کنون این جاندار که 3 قلب دارد را دیده اید؟! (+عکس)
- نگاهی به مهم ترین سیستم های پدافند ایران (+عکس)
- ترکیه : نتانیاهو در صدد کشاندن منطقه به جنگ است
- رئال روی مکرون را زمین می اندازد
- سرمربی تیم فوتبال سپاهان: شاید وقتی نباشم، اسم من را صدا بزنند
- سرمربی پرسپولیس به نشست خبری نرسید
- بایدن : ایران بهدنبال محو اسرائیل است
- صعود سپاهان در جدول با برد در دربی اصفهان
- پیام تبریک رهبر انقلاب به قهرمانان کشتی آزاد و فرنگی
- محرومیت حسینی و جریمه نقدی برای مرادمند و استقلال
- برای جلوگیری از سرطان روده مسواک بزنید
- این باکتریها به خون انسان تشنه هستند!
- نکات نگهداری از گیربکس دستی خودرو
- بیکارتر از کیم کارداشیان، مرفهتر از ایلان ماسک!
- مصرف این صیفی همه کمبودهای بدن و ویتامین ها را جبران می کند/ تنظیم آنی فشار و قند خون
- جراحی برداشتن لوزه؛ چرا و چه کسانی؟
- به بچههایتان نودل ندهید!
- رئال راهی نیمهنهایی لیگ قهرمانان شد
- دیوید کامرون خطاب به اسرائیل: درگیری را تشدید نکنید
- حماس: نتانیاهو جدیتی برای آزادی اسرا ندارد
- امیر عبداللهیان عازم نیویورک شد
- دیدار پرسپولیس و نفت؛ ماموریت متفاوت برای قهرمانی و بقا
- فال روزانه ۱۴۰۳.۰۱.۳۰
- عناوین روزنامههای امروز1403/01/30
- عناوین روزنامههای ورزشی امروز1403/01/30
- تفاوت استراتژی فروش در پردیس/ ثبت ۶ ركورد در تولید و صادرات
- افزایش 136 درصدی درآمد پتروشیمی پردیس در اسفندماه 1402
- نسخه اینترنتی هفته نامه اتحاد جنوب/شماره 1288
- آریاساسول در بین ۸۲۸ ناشر بورسی رتبه اول را به خود اختصاص داد
- رژه روز ارتش در بوشهر برگزار شد
- نقش و جایگاه ارتش تبیین و اطلاعرسانی شود