امروز: جمعه 10 فروردين 1403
- دکتر یوسفی؛ مدیری در کنار همکاران
- برخورد توهین آمیز رئیس صمت دشتستان با نمایندگان برخی اصناف شهرستان
- یوسفی؛ مدیری با نگاه فرهنگی
- تاجگردون: ۱۴۰۳ سال خیلی سختی است / رأی ندادن خاتمی یک علامت است
- تصاویر دیدنی از تیپ و استایل نوروزی پریناز ایزدیار
- طارمی- آزمون و حالا قایدی: چه خط حملهای!
- مالیات ارزش افزوده ۱۰ درصدی ابلاغ شد
- جریمه تخلفات حادثه ساز ۵ برابر شد/ جزییات و زمان اعمال
- بیش از ۸.۵ میلیون تردد در جادههای بوشهر ثبت شد
- دکتر یوسفی؛ معتقد و عامل به تعامل صنعت نفت با محیط پیرامون
اتحادخبر: مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: «اکستروفی مثانه» بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته بوده و تنها با جراحی قابل درمان است.
اتحادخبر: مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: «اکستروفی مثانه» بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته بوده و تنها با جراحی قابل درمان است.
مجید اماناللهی مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: این بیماری در اصطلاح عامیانه مثانه نوزاد پس از تولد روی پوست شکم است و ادرار بیرون میریزد. او با بیان اینکه در همان مراحل اولیه جراح با نزدیک کردن استخوانها ، مثانه را به داخل شکم بر میگرداند گفت: برای درمان این بیماری معمولا چند مرحله جراحی در سنین مختلف انجام می شود. مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: این بیماری لاعلاج نیست و خانواده ها باید صبور باشند، اطلاع رسانی برای شناساندن این بیماری از طریق رسانهها، برنامه های علمی ،پزشکان ،پرستاران باید صورت گیرد تا اگر کودکی با این شرایط به دنیا آمد، خانواده سردر گم و ناامید نشود.
اماناللهی گفت: اکستروفی مثانه درمان پذیر است هرچند درمان این بیماری ساده نیست، دراکستروفی مثانه
مجاری ادراری و مثانه و کلیه ها در گیر این بیماری شده و مشکل بی اختیاری ادراری و ریفلاکس به کلیه ها و عفونت ادراری از دیگر مسایل مهم در بحث درمان این بیماری به شمار میرود. او درمورد ازدواج این افراد خاطرنشان کرد: اکثریت بیماران بعد از جایگذاری مثانه و انجام همه جراحیهای لازم، مشکلی برای ازدواج و فرزند دار شدن در آینده ندارند. پزشکان حاذقی که در زمینه اکستروفی مثانه فعالیت دارند میتوانند، مشاوره های خوبی برای آنها درامر ازدواج داشته باشند.
مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران با بیان اینکه یکی از مشکلات این عزیزان تعدد جراحیها و بالا بودن هزینه های درمان است گفت: هزینه های جراحی در بیمارستان های خصوصی بسیار بالاست و اکثرا توان پرداخت این هزینه ها را ندارند. ما توانسته ایم با کمک و حمایت خانواده های کودکان مبتلا به اکستروفی در سال ۹۶ انجمن اکستروفی مثانه ایران را تاسیس کنیم و با تبادل اطلاعات و تجربیات خود در کنار پزشکان متعهد و دلسوز ،گامی درجهت شناساندن این بیماری برداریم. اکستروفی بیماری است که درد های پنهان و آشکار آن باید در سطح کشور دیده شود و برای آنها چاره اندیشی شود.
مدیرعامل انجمن اکستروفی مثانه ایران ضمن یاد آوری این نکته که اکستروفی مثانه یکی از بیمارهای مادرزادی و نادر در کودکان است که از بدو تولید نیاز به جراحی و رسیدگی های پزشکی و بیمارستانی دارند گفت: والدین نوزاد علاوه بر اطلاع رسانی و آموزش برای شناساندن بیماری به آنها توسط کادر پزشکی، باید مورد حمایت نیز قرار بگیرند، و برای درمان فرزند خود ضمن پیگیری مستمر درمانی باید صبور باشند.
اماناللهی گفت: اکستروفی مثانه بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته است و فقط با جراحی قابل درمان است. او با بیان اینکه این بیماری در ماههای پنجم و ششم بارداری توسط سونوگرافیست با تجربه قابل تشخیص است توضیح داد: سونوگرافیست با ندیدن مثانه در جنین احتمال بیماری اکستروفی مثانه را به والدین اطلاع میدهد تا آنها بتوانند برای به دنیا آمدن فرزندنشان در یک مرکز تخصصی اقدام کنند تا بلافاصله بعد از تولد نوزاد مراقبتها و درمان را آغاز کنند. مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: در کشور حداقل یک مرکز فوق تخصصی مجهز برای بیماران از بدو تولد تا دوره پس از نوجوانی نیاز داریم تا عزیزان ما بدون کمترین مشکل بتوانند به امر درمان بپردازند.
او افزود: استفاده از نیروی تخصصی و امکانات در کنار اساتید و پزشکان و جراحان نیازمند توجه مسئولان عرصه سلامت است. مدیرعامل انجمن اکستروفی مثانه ایران با اشاره به لزوم کاهش هزینههای درمانی بیماران افزود: مراکز درمانی و مسئولان باید کاری کنند تا بیمار تنها رنج بیماری را داشته باشد و دغدغه هزینهها کاهش یابد. امیدواریم که مسئولین و وزارت بهداشت اقدامات موثری برای درمان بیماران اکستروفی مثانه در سیستم بهداشتی کشور داشته باشند.
فارس
مرتبط:
» شناسایی ۳۶۷ بیماری نادر در ایران / درخواست از بیماران «سندروم ویلیامز» [حدود 1 سال قبل]
» "غربالگری" از خواستههای جدی مادران باردار / "اجبار"؛ نه مقدور است و نه اخلاقی [بيش از 3 سال قبل]
نظرات کاربران
تازه ترین خبرها
- برخورد توهین آمیز رئیس صمت دشتستان با نمایندگان برخی اصناف شهرستان
- یوسفی؛ مدیری با نگاه فرهنگی
- تاجگردون: ۱۴۰۳ سال خیلی سختی است / رأی ندادن خاتمی یک علامت است
- تصاویر دیدنی از تیپ و استایل نوروزی پریناز ایزدیار
- طارمی- آزمون و حالا قایدی: چه خط حملهای!
- مالیات ارزش افزوده ۱۰ درصدی ابلاغ شد
- جریمه تخلفات حادثه ساز ۵ برابر شد/ جزییات و زمان اعمال
- بیش از ۸.۵ میلیون تردد در جادههای بوشهر ثبت شد
- دکتر یوسفی؛ معتقد و عامل به تعامل صنعت نفت با محیط پیرامون
- مدیری با اشراف کامل
- قلب جوان 23 ساله دشتستانی اهدا شد/ تصاویر
- یک فروند شناور گردشگری بدلیل هنجار شکنی در بوشهر توقیف شد
- اگر رسایی به هیئت رئیسه برود باید برای مجلس تاسف خورد!
- اولین واریزی بزرگ برای معلمان در 1403
- مبالغ جرایم رانندگی بهروزرسانی شد
- توئیت معنادار حسن روحانی
- در آینده یکی از خبر ساز ترین باشگاههای فوتبال پایه ایران خواهیم بود
- هدایای باقیمانده پیاده روی برازجان قرعه کشی شد
- دبیر ستاد بزرگداشت هفته دولت در استان بوشهر منصوب شد
- استان بوشهر در اغلب شاخصهای اقتصادی رتبه اول تا پنجم را دارد
- توجه ویژه به کالای تهلنجی و تعاونی مرزنشینان در استان بوشهر
- ۹۶۵ بازرسی از مراکز تهیه و توزیع مواد غذایی دشتستان انجام شد
- ۵۰ کلاس درس در شبانکاره برای اسکان مسافران نوروزی آماده شد
- همه دستگاهها برای کاهش وقوع جرایم همکاری کنند
- موارد تغییر کاربری غیر مجاز اراضی استان بوشهر بررسی شد
- ۵۷ هزار مسافر نوروزی در مدارس شهرستان گناوه اسکان داده شدند
- شهروندان و مسافران از اسکلههای مجاز در بوشهر استفاده کنند
- ۹۰ هزار مسافر وارد شهرستان عسلویه شد
- ۱۸۰۰ سما کارت بین توانخواهان بهزیستی استان بوشهر توزیع شد
- ۱۶۷ هزار مسافر توسط ناوگان حمل و نقل عمومی استان بوشهر جابجا شد
- ۲ ورزشکار بوشهری به اردوی تیم ملی بسکتبال جوانان دعوت شدند
- ترسم ای فَصاد گر فصدم کنی/ تیغ را ناگه تو برلیلی زنی
- جلسه ستاد ساماندهی سواحل استان بوشهر در استانداری
- لیگ برتری شدن تیم پارس جنوبی هیچگاه از ذهن مردم جم و جنوب استان پاک نخواهد شد
- غیبت آزمون به تیم ملی لطمه نمی زند/ جوان گرایی اتفاقی مثبت بود
- سپاهان از فردا تمریناتش را آغاز میکند
- معاون رئیسی: گفتهایم در پایان ۱۴۰۷ تورم باید تک رقمی شود / توانستهایم در سیاست خارجی گامهای بلندی برداریم / ما عضو شانگهای، بریکس و اتحادیه اقتصادی اوراسیا شدیم
- ارسال پُستی شیرخشک در ایام نوروز/ نگران کمبود شیرخشک نباشید
- وضعیت دارو در سالی که گذشت/ از صادرات تا مطالبات داروخانهها
- بازگشت احتمالی ترامپ چه تاثیری بر اقتصاد ایران دارد؟
- ۷۰ درصد از اعتبارات سرمایهای استان بوشهر تخصیص یافت
- شناورهای تفریحی که هنجارهای اجتماعی را رعایت نکنند توقیف می شوند
- نجات ۳ نفر در ساحل گناوه/ امدادرسانی به یک فروند جت اسکی انجام شد
- ۴۵ کمپ اسکان گردشگران در استان بوشهر ایجاد شد
- آب های استان بوشهر متلاطم و مواج است/شنا و دریاگردی ممنوع
- مدیری پیشرو در مسئولیت های اجتماعی
- برای دوستم مهدی یوسفی/ در ستایش خرد
- ایران حملات تروریستی در مسکو را محکوم کرد
- میوه خشک جایگزین آجیل شور و شیرینی شود
- برنامه فشرده سپاهان در سال جدید/ هر ۳/۵ روز یک بازی در لیگ!