- دکتر یوسفی؛ مدیری در کنار همکاران
- برخورد توهین آمیز رئیس صمت دشتستان با نمایندگان برخی اصناف شهرستان
- یوسفی؛ مدیری با نگاه فرهنگی
- تاجگردون: ۱۴۰۳ سال خیلی سختی است / رأی ندادن خاتمی یک علامت است
- تصاویر دیدنی از تیپ و استایل نوروزی پریناز ایزدیار
- طارمی- آزمون و حالا قایدی: چه خط حملهای!
- مالیات ارزش افزوده ۱۰ درصدی ابلاغ شد
- جریمه تخلفات حادثه ساز ۵ برابر شد/ جزییات و زمان اعمال
- بیش از ۸.۵ میلیون تردد در جادههای بوشهر ثبت شد
- دکتر یوسفی؛ معتقد و عامل به تعامل صنعت نفت با محیط پیرامون
به گزارش وبسایت روزیاتو - حسین علی پناهی؛ آریلا اندروز ۴ ماهه از ناتینگهام شایر بریتانیا، با یک بیماری مادرزادی بسیار نادر به نام «نقص سیستم ایمنی ترکیبی حاد» (severe combined immunodeficiency (SCID)) بدنیا آمده است، که در واقع بدین معنی است که وی اصولاً سیستم ایمنی ندارد.
این بیماری دقیقاً همان مشکلی است که شخصیت جیک جیلنهال در فیلم «پسر حبابی» (Bubble Boy) در سال ۲۰۰۱ با آن روبرو بود و مادر آریلا بعد از شنیدن اسم بیماری دخترش، اتفاقات این فیلم را در ذهن خود تداعی کرد. آریلا اکنون بیش از یک ماه است که در یک اتاق مخصوص در بیمارستان قرنطینه شده و هر روزه برای مبارزه با عفونت های مکرری که بدنش توان مقابله با آن ها را ندارد، آنتی بیوتیک دریافت می کند.
مادر ۲۷ ساله او، کاسیدی لورن اندروز، نیز هر چند روز یکبار برای نزدیک شدن به دخترش باید لباس، دستکش و ماسک مخصوص بپوشد زیرا کوچکترین تماسی با بدن آریلا، حتی یک بوسه مادرانه، می تواند باعث مرگ دخترک بیچاره شود.
این دختر زیبا که مادرش نام «دختری در خانه شیشه ای» را برای او انتخاب کرده در بیمارستانی در لندن بستری شده برای پیدا شدن یک نمونه قابل پیوند مغز استخوان انتظار می کشد. کاسیدی که پرستار سالمندان است برای بودن در کنار دخترش مجبور به ترک خانه شده و با اطلاع رسانی در مورد داستان غم انگیز دخترش، قصد دارد که یک نمونه مناسب مغز استخوان برای دخترش پیدا کند.
کاسیدی در این باره چنین می گوید:” دیدن آریلا در این شرایط بسیار ناراحت کننده است. اطراف او پر از سیم و لوله است و این بدترین چیزی است که من تاکنون دیده ام. این بدترین کابوس هر پدر و مادری است که فرزندشان را در بیمارستان ببینند. او کاملاً قرنطینه شده است زیرا او از یک بیماری بسیار نادر رنج می برد. من مجبور شدم خانه و خانواده ام را ترک کنم.
روزهای زیادی بوده که احساس درماندگی مطلق کرده ام. به یاد دارم یک روز که کنار او نشسته بودم با خودم گفتم: هیچ کاری نیست که بتوانم برای تو انجام بدهم. بسیار دردناک بود.اینکه می دانم حتی اگر او را ببوسم نیز ممکن است زندگی او را به خطر بیندازم برایم وحشتناک است. تنها کاری که در چنین شرایط بدی می خواهید برای بچه خود بکنید این است که او را نوازش کنید اما نمی توانید به او دست بزنید”.
مادر و پدر آریلا از هم جدا شده اند اما پدرش، جوردن، نیز گاهگاه برای دیدن دختر خود به بیمارستان می آید. با این وجود کاسیدی هر روز در بیمارستان و در کنار دختر خودش است. پدر و مادر او هفته گذشته با هم آزمایش خون دادند تا با آزمایش ژنتیک بتوانند یک نمونه مناسب پیوند مغز استخوان برای آریلا پیدا کرده و نوع دقیق بیماری او را مشخص کنند. کاسیدی خود در سن ۱۸ سالگی برای اهدای مغز استخوان خود ثبت نام کرده اما تا قبل از مشکل دخترش فکر می کرد که پیوند مغز استخوان تنها برای افراد دارای بیماری سرطان خون به کار می رود.
آریلا که در زمستان به دنیا آمده و پس از چند هفته به دلیل سرفه های مکرر در بیمارستان بستری شد تاکنون نور آفتاب را درک نکرده است و این موضوع برای مادرش دردناک است. در ابتدا گمان می شد که وی به یک عفونت ریوی معمولی مبتلاست اما بعدها مشخص شد که تمام سیستم تنفسی او عفونی و درگیر شده است و پس از آزمایش های مکرر بیماری او «نقص سیستم ایمنی ترکیبی حاد» تشخیص داده شد.
هر چه این بیماری زودتر تشخیص داده شود احتمال این که بدن نوزاد بتواند با پیوند مغز استخوان، سیستم ایمنی داشته باشد بیشتر است. به همین دلیل کاسیدی و دوستانش کارزاری اینترنتی را برای پیدا شدن یک نمونه مغز استخوان مناسب راه اندازی کرده اند./د
تازه ترین خبرها
- برخورد توهین آمیز رئیس صمت دشتستان با نمایندگان برخی اصناف شهرستان
- یوسفی؛ مدیری با نگاه فرهنگی
- تاجگردون: ۱۴۰۳ سال خیلی سختی است / رأی ندادن خاتمی یک علامت است
- تصاویر دیدنی از تیپ و استایل نوروزی پریناز ایزدیار
- طارمی- آزمون و حالا قایدی: چه خط حملهای!
- مالیات ارزش افزوده ۱۰ درصدی ابلاغ شد
- جریمه تخلفات حادثه ساز ۵ برابر شد/ جزییات و زمان اعمال
- بیش از ۸.۵ میلیون تردد در جادههای بوشهر ثبت شد
- دکتر یوسفی؛ معتقد و عامل به تعامل صنعت نفت با محیط پیرامون
- مدیری با اشراف کامل
- قلب جوان 23 ساله دشتستانی اهدا شد/ تصاویر
- یک فروند شناور گردشگری بدلیل هنجار شکنی در بوشهر توقیف شد
- اگر رسایی به هیئت رئیسه برود باید برای مجلس تاسف خورد!
- اولین واریزی بزرگ برای معلمان در 1403
- مبالغ جرایم رانندگی بهروزرسانی شد
- توئیت معنادار حسن روحانی
- در آینده یکی از خبر ساز ترین باشگاههای فوتبال پایه ایران خواهیم بود
- هدایای باقیمانده پیاده روی برازجان قرعه کشی شد
- دبیر ستاد بزرگداشت هفته دولت در استان بوشهر منصوب شد
- استان بوشهر در اغلب شاخصهای اقتصادی رتبه اول تا پنجم را دارد
- توجه ویژه به کالای تهلنجی و تعاونی مرزنشینان در استان بوشهر
- ۹۶۵ بازرسی از مراکز تهیه و توزیع مواد غذایی دشتستان انجام شد
- ۵۰ کلاس درس در شبانکاره برای اسکان مسافران نوروزی آماده شد
- همه دستگاهها برای کاهش وقوع جرایم همکاری کنند
- موارد تغییر کاربری غیر مجاز اراضی استان بوشهر بررسی شد
- ۵۷ هزار مسافر نوروزی در مدارس شهرستان گناوه اسکان داده شدند
- شهروندان و مسافران از اسکلههای مجاز در بوشهر استفاده کنند
- ۹۰ هزار مسافر وارد شهرستان عسلویه شد
- ۱۸۰۰ سما کارت بین توانخواهان بهزیستی استان بوشهر توزیع شد
- ۱۶۷ هزار مسافر توسط ناوگان حمل و نقل عمومی استان بوشهر جابجا شد
- ۲ ورزشکار بوشهری به اردوی تیم ملی بسکتبال جوانان دعوت شدند
- ترسم ای فَصاد گر فصدم کنی/ تیغ را ناگه تو برلیلی زنی
- جلسه ستاد ساماندهی سواحل استان بوشهر در استانداری
- لیگ برتری شدن تیم پارس جنوبی هیچگاه از ذهن مردم جم و جنوب استان پاک نخواهد شد
- غیبت آزمون به تیم ملی لطمه نمی زند/ جوان گرایی اتفاقی مثبت بود
- سپاهان از فردا تمریناتش را آغاز میکند
- معاون رئیسی: گفتهایم در پایان ۱۴۰۷ تورم باید تک رقمی شود / توانستهایم در سیاست خارجی گامهای بلندی برداریم / ما عضو شانگهای، بریکس و اتحادیه اقتصادی اوراسیا شدیم
- ارسال پُستی شیرخشک در ایام نوروز/ نگران کمبود شیرخشک نباشید
- وضعیت دارو در سالی که گذشت/ از صادرات تا مطالبات داروخانهها
- بازگشت احتمالی ترامپ چه تاثیری بر اقتصاد ایران دارد؟
- ۷۰ درصد از اعتبارات سرمایهای استان بوشهر تخصیص یافت
- شناورهای تفریحی که هنجارهای اجتماعی را رعایت نکنند توقیف می شوند
- نجات ۳ نفر در ساحل گناوه/ امدادرسانی به یک فروند جت اسکی انجام شد
- ۴۵ کمپ اسکان گردشگران در استان بوشهر ایجاد شد
- آب های استان بوشهر متلاطم و مواج است/شنا و دریاگردی ممنوع
- مدیری پیشرو در مسئولیت های اجتماعی
- برای دوستم مهدی یوسفی/ در ستایش خرد
- ایران حملات تروریستی در مسکو را محکوم کرد
- میوه خشک جایگزین آجیل شور و شیرینی شود
- برنامه فشرده سپاهان در سال جدید/ هر ۳/۵ روز یک بازی در لیگ!